4 февраля Всемирный день борьбы против рака. Его цель — повысить осведомлённость об одном из самых страшных заболеваний современного мира. Накануне этой даты мы публикуем интервью с онкопсихологом Нигор Исматуллаевой.
В Таджикистане говорить о смерти не принято, эта тема табуирована. Поэтому когда мы сталкиваемся лицом к лицу со смертельным диагнозом, это шокирует. Мы не знаем, как себя вести, что делать. А психологическая помощь и сопровождение в течение всей болезни онкологических больных только развивается. Мы поговорили с Нигор об этом и особенностях ее работы с больными. Оговоримся сразу, для Нигор работа психологом — это больше волонтерство, которым занимается в свободное от основной работы время.
«У нас в стране это направление не развито»
— Нигор, почему вы выбрали именно такое сложное направление как онкопсихология?
— Впервые о важности психологической помощи онкологическим больным я услышала в 2006 году в интервью с известной российской актрисой Чулпан Хаматовой, которая руководит фондом «Подари жизнь». Я начала углубляться в тему и узнала, что можно обучиться этому.
Позже, в 2019 году я прошла профессиональную переподготовку в Санкт-Петербурге в центре «ИМАТОН» и официально получила диплом онкопсихолога. Мой наставник — замечательный психолог и педагог Маргарита Вагайцева.
— Насколько это направление развито в Таджикистане?
— Можно сказать, абсолютно не развито в классическом понимании этого понятия.
Конечно, многие годы у нас развивается паллиативная помощь, в Республиканском онкоцентре выделено несколько палат для паллиативных больных, работают единичные психологи, помогающие как больным, так и их семьям.
Но единой такой структуры или слаженной работы служб в этом направлении у нас нет.
В России, по крайней мере, в крупных городах, лечение онкобольных идет рука об руку с психологической помощью. У нас, к сожалению, пока такого нет.
— Как понимаю, у нас и психологом, и врачом-терапевтом является врач-онколог, просто потому что отдельных единиц в тех же клиниках не предусмотрено. Но ведь такое сложно совмещать?
— Совершенно верно, роль психолога у нас обычно выполняют лечащие врачи. Хотя, думаю, физически одного врача на такое не хватит.
Иногда это многомесячное сопровождение больного с выслушиванием его тревог, страхов, предположений. Но это в идеальном варианте, когда пациент знает о своем диагнозе. А когда не знает, все намного сложнее.
«Пациент не знает о болезни»
— В Таджикистане стараются не говорить пациентам, что у них рак. У меня у самой язык не повернулся сообщить об этом отцу. Мы просто продолжали жить, но мне кажется, он сам все понимал, но при этом старался сделать вид, что верит нам. То же самое я сейчас наблюдаю в семье моих знакомых. Просто, так легче?
— В большинстве случаев у нас действительно не сообщают пациенту, что у него онкология. Видимо, все-таки из-за страха, что больному станет хуже. Хотя кому от этого легче? Родственникам? Детям?
Конечно, это выбор каждого — говорить или молчать об этом. Но в последнее время все больше убеждаюсь, что у многих людей есть, что сказать родным, близким или что-то сделать. Кого-то простить, отдать долги, подготовить завещание, увидеть друга, поговорить с внучкой.
В моей практике были случаи, где пациент знал, что он «уходит» и просил не говорить об этом детям, думая, что они будут переживать. Хотя возможно, если не было этой «недоговоренности», возможно, было бы много нужных слов, которые они успели бы сказать друг другу.
Вообще за это время я поняла, что у нас очень своеобразное отношение к паллиативным больным. Видимо, в силу нашего менталитета и культуры. Тема смерти табуирована. О ней не говорят в семье, не рассказывают детям. Но ведь от этого она не исчезает.
— Как понять, что помощь психолога нужна? Не только самому больному, но и его родным?
— Что входит в обязанности психолога? Есть несколько стадий помощи. Эта помощь и сопровождение в течение всей болезни, независимо от исхода.
Разъяснение, помощь в принятии нового режима и уклада жизни. Ведь в жизни многое меняется. Кто-то вынужден уходить с работы, кто-то готовится к химии.
Надо говорить с пациентом о важности своевременного лечения, найти ответы на многие вопросы экзистенциального уровня.
Во многих случаях у врачей на это просто нет времени. Родным помощь нужна, если они не могут справиться с обычными бытовыми задачами, это их выбивает из колеи, опускаются руки.
— Много ли людей к вам обращаются за психологической помощью?
— В основном, срабатывает «сарафанное» радио. Или направляют ко мне другие психологи. Для меня эта помощь как социальная ответственность. Я делаю это совершенно безвозмездно. На данный момент у меня три пациента, которых я веду.
«Мужчины и женщины воспринимают страшную весть одинаково»
— На ваш взгляд, мужчины и женщины по-разному воспринимают болезнь? Как ведут себя такие больные? Наверное, тяжелей всего приходится мужчинам – они не могут ни выплакаться, ни поделиться своей болью с окружающими…
— Исходя из своего опыта работы с пациентами, я скажу, что особой разницы я не увидела. Даже не знаю, где можно улавливать разницу. Скорее всего, в степени духовности и осознанности. Очень часто взрослые пациенты, которые до этого никогда не задумывались об этом, начинают думать о молитвах и Боге.
У меня был пожилой пациент, к которому меня пригласили. Он очень тяжело болел, хотя не знал, чем именно, но признался мне, что хотел бы читать намаз, но теперь поздно (он был лежачий) и это его единственное сожаление в жизни.
Тогда я объяснила, что никогда не поздно. Как раз было время молитвы, и он может даже сейчас совершить намаз.
Мы позвали его племянника, так как мужчине не полагается читать намаз за женщиной, и он повторял за ним слова. Позже я узнала, что через час он покинул наш мир. Знаю также наизусть и христианские молитвы. В основном, просят почитать с ними «Отче наш».
«Для меня табу работать с больными детьми»
— А как быть с детьми… Мне кажется, самое страшное, когда от онкологии умирает ребенок. Вы работаете с детьми? А с их родителями?
— Мой преподаватель Маргарита Вагайцева твердо объяснила, что необходимо определить границы с теми, с кем мы будем работать.
Для меня сложно работать с больными детьми и их родителями. Я не могу с ними работать, хотя и являюсь волонтером фонда. И преклоняюсь перед работниками фонда, перед врачами детского отделения. Это неимоверная сложная работа.
Только один раз я изменила своему принципу, и мне потом было очень тяжело.
Со взрослыми легче, я всегда в состоянии их понять, предполагаю, что им нужно дать, где и как сказать, почему их местами обуревает гнев или депрессия и почему у них страх. А с детьми — я обезоружена.
— Чем может помочь психолог в первую очередь, ведь это не грипп и не колики, речь идет о серьезном заболевании, о котором стереотипно думают, что уже ничем нельзя помочь?
— Смотря, какой запрос. Онкология — это не всегда смерть. Это и длительная жизнь с болезнью. И нужно учится с этим жить. Вот где помогает психолог.
А запросы бывают разные — только что узнал о диагнозе и хочет узнать подробнее, кто-то просто хочет поговорить, кто-то спрашивает о смерти, кто-то ничего не хочет. Очень часто жалуются ни о чем, там болит, здесь болит, не могу спать, сидеть, есть.
Часто встречались в моей практике случаи, когда меня впервые вызывали к совершенно незнакомым людям, которые вдобавок, не знают о своем диагнозе.
Приходится им говорить, что я знакомая их детей или же ассистент участкового врача и расспрашивать об их самочувствии, позже разговор обычно переходит на другой уровень, они начинают говорить о себе. И на этом этапе начинается самое сокровенное.
Сейчас я этот момент улавливаю, стараюсь дольше слушать. Раньше я этого не понимала, могла уйти на полуслове (по протоколу, у больных консультация длится 20-40 минут). Но сейчас я сразу понимаю, чувствую, что уход такого человека близок. Поэтому выслушиваю его до конца.
Обычно пациенты начинают рассказывать с самого начала, где они родились, как они росли, их самые важные моменты жизни, рождение детей, счастливые моменты, некоторые вспоминают какие-либо обиды, мечты, планы. Рассказывают про своих детей, внуков, если они есть. Свои переживания на счет своих детей. Обычно говорят неторопливо, часто улыбаясь. Своего рода исповедь. Стараюсь никогда не перебивать, слушаю до конца, смеюсь вместе с ними.
Помню свой первый опыт консультирования. Я строго выполняла все предписания по протоколу и не выслушала человека. Он тогда мне сказал: «Эх, жаль, вот вы уходите, а у меня начался «пурсиш»» (я не знаю, как это перевести). Вскоре его не стало. Я долго не могла себе простить, что не выслушала до конца, он очень хотел что-то рассказать. Но я тогда была неопытна в вопросах ухода из жизни, думала все нужно делать по учебнику.
«Чтобы не выгореть, надо жестко очертить границы»
— Вообще, как устроен процесс ваших консультаций? Вы сами ходите в онкоцентр, чтобы помочь врачам уговорить пациента или родные больного сами к вам обращаются за помощью?
— В онкоцентр я не хожу. У меня на данный момент три пациента, которых я веду. В основном, рекомендуют знакомые. Если звонят, то иду. Консультации проходят по-разному. Опять же, все зависит от запроса. Есть просто консультация по какому-либо вопросу. Есть более глубокие вопросы экзистенционального уровня. Есть просто разговоры о страхах, о переживаниях или о самочувствии после химии. Если пациент не может вставать, то иду к нему домой, если же в норме, то идем в кафе пить чай.
— Как выучиться на онкопсихолога? Этой специализации ведь еще нет в Таджикистане.
— Вы правы, такой специализации, к сожалению, пока в Таджикистане нет. Я обучалась в очной форме в Санкт-Петербурге. И в том же году с Махин Умеди впервые участвовали от имени Таджикистана на съезде онкопсихологов «Ясное утро». Кстати, на их сайте есть онлайн-курсы подготовки онкопсихологов, где могут попробовать обучиться все желающие.
— Говорят, в онкопсихологии есть свои особенности. Все социальные психологи научены преодолевать ситуацию: пациент пожаловался на проблему, с ним поработали, вопрос исчерпан. Этого ведь в вашей практике, нет. Как вы справляетесь с издержками своей специфической профессии, ведь каждую историю болезни надо пропускать через себя. Кто и чем может помочь онкопсихологу, чтобы самому не выгореть?
— Если жестко очертить границы с теми, с кем вы работаете, то и проблем как таковых не будет. А зачем пропускать через себя? Это работа и относишься к этому как к работе. Приходишь к пациенту, консультируешь, а когда уходишь, закрываешь за собой дверь.
Конечно, бывают моменты, когда «не отпускает». Все-таки, все мы — живые люди. Именно по этой причине, я не работаю с детьми. Нас учат специальным техникам, чтобы не сливаться, не выгорать. Да и помимо этого, есть супервизии, интервизии.
Конечно даже самый обученный психолог — это не робот. Бывают случаи, которые оставляют след, но в основном, это работа, которую ты умеешь делать. Пока у меня получается, я это делаю.
— Часто читаю о работе паллиативных центров в России, о том, как там психологи помогают «спокойно уйти» пациенту, а родным — «спокойно отпустить». И здесь речь не только о правильном обезболивании, но и моральной подготовке пациентов и их родных, работе с ними психологов, врачей. Нередко это даже исполнение последних желаний, если речь идет о детях, например, организации летом Нового года, когда понимаешь, что маленький человечек хочет новогоднего праздника, но он до него не доживет. Насколько важна, необходима работа таких центров?
— Думаю, что нам очень не хватает хосписа в классическом понимании этого понятия. Потому что у нас, согласно нашему восточному менталитету, не хотят умирать в казенном доме. Хотя если сделать атмосферу как дома, хоспис бы помог многим.
Относительно исполнения желаний и всего остального, это возможно: потому что на практике вижу, сколько делают фонды и другие благотворительные организации для онкобольных детей.
Что касается вопроса научить «отпускать», опять же этот вопрос касается выбора и осознанности каждого отдельно взятого человека. Наверное, мы к этому придем чуть позже.
Напоследок всем тем, кому нужна помощь или понимание в принятии диагноза, но нет возможности обратиться к специалисту, я бы посоветовала прочесть некоторые книги. Они, кстати, будут полезны всем.
Автор Ирвин Ялом «Вглядываясь в солнце. Жизнь без страха смерти»,
Атул Гаванде «Все мы смертны»,
Майкл Хебб «Поговорим о смерти за ужином»,
Имам аль Газали «Что нас ждет после смерти».
Еще бы посоветовала посмотреть выступление Нюты Федермессер «Жизнь на всю оставшуюся жизнь». Нюта — общественный деятель, основательница фонда помощи хосписам «Вера». Также можно прочесть одноименную книгу Нюты, которая вышла уже после выступления.
