Как принять диагноз своего ребенка, как жить с пониманием, что он без вас никогда не сможет, как воспитывать такого ребенка. Об этом в своих историях рассказывают мамы детей с расстройствами аутистического спектра (РАС).
Рассказать о самом сокровенном, о своего ребенке, своем опыте таджикские мамы решились, чтобы поддержать конкурс историй на тему аутизма – «АУТография», который проводит общественная организация «ИРОДА».
Мы решили опубликовать несколько историй, чтобы вдохновить тех, кто рассказал свою, и поддержать тех, кто после прочтения понял, что он не один.
Гульноза С.: «у меня есть РАСпрекрасный ребенок»
«В далеком 2008 году, дожидаясь свою подругу на остановке, напротив её дома, я стала невольным свидетелем того, как рыжеволосый мальчик лет 10-12 кидался камнями в прохожих. Сделав ему замечание, я стала новым объектом его издевательств. Каково же было мое возмущение, когда мальчишка, подбежав ко мне, спустил штаны и громко начал смеяться. Немедленно удалившись с места происшествия столь неприятного случая и будучи в состоянии полного ужаса, я пообещала себе больше не ходить в ту сторону.
Я ходила и думала, где же воспитание нынешних детей. Их мамы совсем не умеют воспитывать своих детей. Однако спустя 5 лет невестой я пришла в дом, находившийся совсем недалеко от той злополучной остановки…
Когда моему ребенку исполнился год и 9 месяцев, ему был поставлен диагноз РАС. Ребенок не отзывался на свое имя, не умел говорить ни единого слова, у него не было указательного жеста, он не умел играть с игрушками, были потеряны приобретенные навыки.
Начитавшись про аутизм, я только и могла плакать каждую ночь, жалеть и винить себя, погружаясь в мысли и копаясь в своей беременности – я искала причину возникновения этого недуга, и никак не хотела принимать диагноз. Были постоянные истерики в магазине и на улице: он мог просто лечь на пол и кричать без остановки. Я его не понимала. Как проходили ночи отдельная тема.
В 2.4 мой сын сказал заветные «мама» и «папа» и пошло… Сегодня в свои 3,5 он знает названия многих животных, динозавров, овощей, фруктов, предметов быта, различает все цвета, геометрические фигуры, умеет считать до 10, играет в сюжетно-ролевые игры, сам ест, пьет и просится в горшок… иногда. Для многих все это нормальные вещи, которые умеет любой ребенок, но только не для матери ребенка с РАС.
Порой мне хочется дать 1500 советов по общению с детками с РАС, но я тут же вспоминаю, что все они разные. Хочется похвалить себя и сказать, да-да мой малыш с РАС умеет много чего, это наша с мужем заслуга, а потом понимаю, что нам просто повезло. Повезло, что у нашего малыша достаточно легкое расстройство.
За полтора года знакомства с этим диагнозом я увидела многих таких детишек. В моей памяти: спокойный мальчик по имени Амин, который в свои 3 года умел читать и считать до 100 и обратно, светлый мальчик Акмал, который бежал ко мне навстречу, когда я ходила в сад за своим сыном, и его мать, сильная женщина, которая всегда говорила с улыбкой и со слезами на глазах. Которая на вопрос «что такое депрессия?», ответила, «меня так зовут».
Были дети агрессивные, были дети ласковые, которые любили обниматься, были те, которые прятали глаза, были дети, которые просто кружились вокруг собственной оси. И я поняла, все дети с РАС – разные. Не бывает двух одинаковых детей с таким диагнозом, и никто в этом не виноват.
Я больше не осуждаю родителей, которые игнорируют крики детей, я больше не осуждаю родителей, чьи дети устраивают истерики в общественных местах. Я больше никого не осуждаю, потому что у меня есть РАСпрекрасный ребенок с удивительным характером и умением дарить радость. Даже его ночные ужасы не бывают на пустом месте.
Истерики и агрессия — это метод общения ребёнка, когда его не поняли. Как говорится, каждый день не может быть хорошим, но есть что-то хорошее в каждом дне.
А каждое утро, выходя на прогулку с детьми, ко мне навстречу выходит рыжеволосый парень лет 20, который просто улыбается и протягивает всем прохожим свою руку, чтобы просто пожать их руки».
Матлюба Атахонова: «Мне было легче принять диагноз»
«У моего сына аутизм. Я узнала об этом, когда ему было 6. До этого я не знала, что с ним делать, мне казалось, что я нахожусь в кошмарном сне.
Когда он родился, он был очень спокойным малышом, никто ничего не замечал, только бабушка моя переживала за развитие ребёнка. Она говорила: «в 4 месяца ребёнок должен улыбаться, а он у тебя не реагирует».
Врачи говорили, радуйтесь, что он у вас такой спокойный. Дома твердили, что он здоровый ребёнок, а бабушка просто преувеличивает.
К полутора годам у него начались судороги, мы ходили по больницам, так как он не реагировал на своё имя, нам поставили диагноз – глухонемой. Мы начали ходить к логопеду и сурдопедагогу. Там мне сказали, что мой ребенок псих, и мы не можем заниматься с такими детьми, лучше идите в психдиспансер. В тот день мне казалось весь мир на меня обрушился.
Я не могла с ним никуда выйти, у нас были истерики, я начинала ругаться с мужем то, что у нас родственный брак, а муж все время твердил: «все будет хорошо, все плохое пройдёт, и у нас вырастет такой мальчик», уговаривал сдать его в интернат, там будет ему лучше, там очень хорошо будут за ним смотреть… В психдиспансере тоже говорили: «лучше в интернат».
Когда я родила третьего ребенка, моя мама забрала его к себе. Мы нашли адрес одного реабилитационного центра, который находился в Доме ребенка. Там нам сказали, что сейчас выйдет специалист. Я все думала, что сейчас выйдут и опять скажут: «у вас ребенок псих». Но вышла милая женщина, которая сказала: «у вас аутизм, я поеду к вам домой и проведу обследование».
Когда она подтвердила диагноз аутизм, мне было легче его принять, чем псих. Только она одна сказала «не нужен никакой интернат, ребёнок должен расти дома».
Я познакомилась с другими родителями, оказывается я не одна с таким ребёнком. Мы начали ходить в Центр для детей с аутизмом. Сейчас моему сыну 16 и благодаря этому центру, у нас все изменилось в лучшую сторону»
Рухшона Кадырова: «Я надеюсь, она заговорит»
«Я мать двоих детей. У моей младшей дочери аутизм. Моя Амина, она моя радость, хотя у нее сложный характер. Ей сейчас 5 лет. Ее диагноз мы узнали в три ода.
В два года я стала замечать, что она не играет с детьми, не интересуется игрушками, по ночам просыпалась с криками. Я смотрела на нее и не могла понять, почему мой ребенок плачет, вроде были у врача — врач говорил, она здорова!
Я каждый раз задавала себе вопрос, если она здорова, почему плачет? Я очень уставала, не было сил — каждую ночь крики, и ни один врач не мог понять почему, я сидела и плакала вместе с ней.
Потом я заметила, что когда зову ее по имени, она не смотрит. Меня охватил страх, неужели моя дочь глухая? Но пройдя осмотр, мне сказали, что у нее слух в норме. Тогда моя знакомая посоветовала пойти в Центр раннего вмешательства, и я узнала про аутизм своей дочери.
Начала искать в интернете, начала посещать уроки, которые давали моей дочке и учили меня как нужно с ней заниматься. Потом начала ходить на занятия по психологической помощи родителям таких детей. Потому что я должна быть спокойной, чтобы у меня получалось с дочкой заниматься.
Сейчас моей доченьке 5 лет, она откликается на свое имя, играет понемногу с игрушками, подходит к другим деткам, начала держать ложку и есть сама. Это уже для нас прогресс. Я очень надеюсь, что она заговорит и начнет общаться и играть с ровесниками, ведь для детей с аутизмом самое сложное – это общение с другими, они как в своем мире, и наш мир для них непонятный.
Я очень надеюсь, что она будет как обычный ребёнок, но я понимаю, что для этого нам ещё много придется трудиться, но я не теряю силу воли и думаю только о хорошем!»
Гульчехра Эргашева: «Не теряйте надежду никогда!»
«Долгожданный первенец. Роды прошли тяжело. Когда он родился, головка была вытянутой формы, весь синюшный. Посмотрев на него, первое что пришло мне в голову, наверное не будет говорить!
Долгие похождения по врачам, долгое лечение. В итоге к 3 годам, в очередной раз давая препарат, чуть его не потеряла (реакция на один из препаратов). ВСЁ! На этом лечение прекратилось
Шло время, Алишка рос хорошим мальчиком дома и чертёнком на улице. Дома его не было слышно — спокойный, тихо играющий сам по себе мальчик, который мог часами смотреть мультики и засыпать тогда, когда Ему хотелось. Режим был не для него.
А прогулки на улице, походы по магазинам для меня были настоящим испытанием. Мы не гуляли, мы бежали. Приходилось просить прохожих, идущих на встречу нам, перехватить его. Алишка мог выбежать на проезжую часть без всякого чувства страха. Он мог гулять с осколками от разбитых бутылок. Часами кидать камушки в канаву с водой. И попробуй его оттащить, убрать стёкла с ручек, взять его за руку. Такое начиналось?! Мне трудно было заводить его домой с прогулок.
С каждым днём мне с ним становилось сложнее… Он не мог показать, что хочет, не мог сказать, что ему нужно, где болит. Не жевал пищу, приходилось ее перемалывать в блендере.
Я понимала, что-то не то с моим мальчиком, но боялась себе в этом признаться. Со временем я стала слышать, что мой сын какой-то не такой и от родственников, подруг, соседей.
Как-то раз сестра мне говорит: «давай покажем моей знакомой, она логопед». На тот момент Алишке было почти 3 годика, а он не разговаривал и ни с кем не играл, я согласилась. Через неделю ко мне пришла сестра с двумя девушками и сказала, что они хотели бы пообщаться с Алишкой и задать мне несколько вопросов. Меня насторожил и немного напугал один момент — чем больше они спрашивали меня, тем чаще переглядывались после моего ответа. Когда они уходили, пригласили меня к себе в центр. Так мы узнали про аутизм и стали ходить на занятия к специалистам.
Первые дни он жутко плакал, не подпуская к себе никого. Но через месяц я заметила, что специалист справляется с его поведением, а у меня не получается. И меня это зацепило! Я попросила разрешения присутствовать на занятиях. Тогда специалисты занимались с детками один на один, но мне разрешили. Со временем я стала волонтером в этом центре.
Потом у меня родился второй сын. Совсем не похожий на первого. Спокойный, засыпал вовремя, на улице от меня не отходил, любил играть с игрушками. Меня это радовало. Хоть с одним из сыновей все в порядке. Но к году у второго сына — Исматика – начались судороги. Мы пролежали в больнице месяц. После чего я заметила изменения и во втором сыне, а ещё я узнала, что у Исмата одна почка.
Ноги подкосились, руки стали ватными, я перестала понимать ситуацию. Начала бегать снова по врачам. На этот раз сама попросила специалистов из центра посмотреть второго сына. Оказалось, у второго сына тоже аутизм.
В тот момент моя жизнь словно остановилась, стала чёрно-белого цвета. Что делать? Как быть? У меня началась депрессия. Жизнь потеряла всякий смысл.
Меня пригласили в группу психологической поддержки для родителей. Пройдя занятия в группе, я решила для себя, что должна быть там, где смогу помочь своим детям. И попросилась на работу в этот центр, который посещал Алишка, а потом и Исматик.
Через много пришлось пройти. Со временем мальчики пошли в детский сад, потом в школу. Сейчас Алишка учится в 5 класса, а Исматик в 3 классе в среднеобразовательной школе №54 в Душанбе. На занятия их сопровождают тьюторы (наставники). А я продолжаю по сей день работать в организации «ИРОДА».
Если бы ни Лола, Мунира, моя сестра и моя семья, не знаю, что было сейчас с моими мальчишками и со мной.
На тот момент я и не подозревала, что устроившись работать в ИРОДУ, я смогу помочь не только свои мальчишкам, но и другим деткам. Не теряйте надежду никогда!»
Другие истории мам РАСпрекрасных детей вы можете прочесть на странице «ИРОДА» в Фейсбуке.
«ИРОДА» (Инициатива родителей детей с аутизмом) была основана в 2008 году при объединении группы родителей детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) в Таджикистане.
«ИРОДА» поддерживает права и интересы людей с расстройствами аутистического спектра, а также способствует тому, чтобы они имели доступ к качественным услугам, соответствующим их потребностям. Также общественная организация работает с родителями, оказывая им психологическую помощь.
