Уход за тяжелобольным пациентом – это адский физический и эмоциональный труд, который под силу не каждому профессионалу. Однако, в Таджикистане за паллиативными пациентами чаще всего ухаживают женщины без специальной подготовки и без какой-либо психологической поддержки.
После смерти близкого многие продолжают испытывать тревогу, чувство вины и депрессию, но говорить об этом не принято — ни в семье, ни в обществе.
О том, какого это ухаживать за тяжелобольным близким родственником и какие нагрузки ложатся на семью – рассказывает Your.tj.
Девять лет назад, ночью душанбинке Умеде Давлатовой позвонила родная тётя и сказала, чтобы она срочно приехала к матери. Когда Умеда пришла, её мама лежала в комнате одна и с кем-то разговаривала. Тётя призналась, что такое с ней происходит уже неделю.
«Утром надо было ехать в больницу. Мама была невменяемая. Она не давала себя переодеть, умыть. Я не понимала, что происходит и что с ней сделать. Но я очень хотела помочь. В итоге взяла себя в руки, насильно её искупала, переодела, насильно посадила в машину. Всё это время она параллельно разговаривала с кем-то из своих галлюцинаций. Мы отвезли её к невропатологу», — вспоминает Умеда.
В первой больнице диагноз матери Умеда не узнала, пришлось объехать ещё несколько больниц, побывать на приёме у самых лучших врачей, прежде чем, она услышала сначала ошибочно «шизофрения», затем — «деменция».
Две недели после первого эпизода мама Умеды совсем не спала. Она продолжала галлюцинировать, теряла вес, становилась неузнаваемой. Позднее ей назначили препараты, которые наконец-то помогли успокоиться и заснуть. Но это был сон похожий на забытьё, она не вставала с кровати, и нужен был серьёзный уход.
Самой Умеде тогда не было ещё и 30 лет, она воспитывала трёх маленьких детей, ответственность за маму также легла на неё.
«Я уходила на работу, в обед приезжала, кормила. Нельзя, чтобы она оставалась голодной. Даже когда человек в таком состоянии, как в спячке, кормить надо, и поить тоже. А как просыпается — аппетит бешеный. Тут уже надо котлетку, пюре, супчик. По пять раз в день приходилось кормить и делать массаж, чтобы руки и ноги не деформировались», — рассказывает Умеда.
Она вспоминает, что мама всегда была самостоятельная и независимая женщина, с высшим образованием, из семьи академиков и наблюдать за тем, как она меняется было невероятно тяжело. Мама отказывалась лечиться, не хотела принимать препараты и ставить капельницы.
«Однажды мы пришли к доктору на приём, я рассказала, как мама себя ведёт, и врач спросила: “Джамиляджон, почему не даёте людям себе помочь? Жить хотим?”, и мама вдруг успокоилась, глаза подняла и тихо ответила: “Да, очень хотим”».
«У меня было два часа на детей»
В таком режиме они прожили восемь месяцев. Всё это время Умеда с маленькими детьми жила в пустом доме тёти, куда они переехали вместе с мамой. Было непросто, но Умеда верила, что ей станет лучше. И вдруг мама пришла в себя.
«Я была так счастлива! Так рада, что у нас всё получилось, и я смогла вернуть маму! А она — ничего не помнила. Я ей говорю: “Оча, помнишь? Помнишь, как мы туда поехали? Сюда поехали?”. А она ничего не помнила», — рассказывает Умеда.
В 2020 году галлюцинации вернулись. И если раньше это были просто разговоры в пустой комнате, то теперь появились действия. Умеда вспоминает, что каждый месяц приходилось вызывать службу МЧС, чтобы открывать запертую изнутри дверь, искать в квартире по запаху испорченную еду. Мама часто падала, всё роняла и отвечала невпопад.
Брат и сестра Умеды, которые живут в Европе, всю финансовую часть вопроса взяли на себя. Маме купили квартиру ближе к дому свекрови Умеды, где она жила с семьёй, первые три года рядом была жена брата, когда она уехала к мужу — наняли сиделку, но жизнь Умеды полностью изменилась. К тому времени у неё появился и четвёртый ребёнок.
«Я после работы бежала в детский сад за сыном, потом приходила к свекрови, там своих детей видела, успевала прибраться, что-то приготовить и потом — к маме. У меня было два часа на детей, после шести сиделка уходила, нужно было собрать моим девочкам одежду на следующий день. Что-то постирать, ну, домашние хлопоты», — рассказывает она.
От свекрови на такси Умеда неслась к матери.
«Что я там делала? Ну, если чувствую запах, сразу начинаю её мыть, одежду менять, проветрить комнату. После того, как я всё уберу, поставлю стирку, мы садились ужинать. Я всегда ужинала с мамой, знала, что она меня ждёт. Я могла детям стол накрыть, но сама уходила ужинать с мамой. И вот мы с ней кушали, я ей рассказывала, как мой день прошёл. Она меня уже не узнавала. Потом мы ложились спать, а утром я просыпалась в пять утра, и начинала всё по новой: помыть, убрать, поменять, переодеть, стирку поставить, приготовить завтрак».
Утром она снова бежала к свекрови.
«Я когда приходила, мои детки уже уходили в школу, они уходят очень рано, учатся далеко от дома. Я только младшего сына могла в садик отвезти. Вы знаете, мне сложно не было. Ну да, было трудно, было очень трудно, но я сама хотела ухаживать за мамой».
За полтора года Умеда поменяла восемь сиделок. Кто-то работал день, кто-то — два, несколько сиделок остались с Умедой на месяц. Все говорили: «Простите, мы не можем, это очень тяжело». Даже высокие по меркам Душанбе зарплаты, которые предлагала Умеда, их не останавливали.
«Но потом у меня появилась такая сиделка — она маму даже на прогулки выводила! И она не жаловалась. Я ей очень благодарна. Наверное, это Бог послал маме такого человека, который не отказался ухаживать за ней хорошо, пока я была на работе. Я старалась её не нагружать, сама ухаживала только за мамой. Но она всё равно делала влажную уборку дома, пока меня нет, готовила ей диетическую еду».
Несколько раз Умеда уезжала в рабочие командировки. И когда она была далеко от дома, ей звонили и говорили, что маме становится совсем плохо. Умеда понимала, что так мама реагирует на её отсутствие:
«Когда мама лежала на кровати, она всегда поворачивалась лицом к дверям. И я чувствовала, что она меня ждёт. Я вот заходила, и она мне говорила, когда она ещё умела разговаривать: “А где вы были?”, “А почему вы так долго не приходили?”. И я начинала оправдываться, что у меня дети, работа. Она детей моих не помнила. Но она знала, что я приду.
И потом мы начинали с ней ужинать. Потом я её мыла, и мы в обнимку засыпали. Она стала худенькой, как ребёнок, я её обнимала и баюкала, и она быстро засыпала. Она очень любила обниматься».
«Нужно просто взять себя в руки, но я почему-то никак не могу»
В июне 2025 года мама Умеды скончалась. Несмотря на то, что врачи говорили, что её уход предопределён, после смерти Умеда растерялась.
«Раньше я знала, что мне нужно вечером увидеть детей, вот это, вот это сделать. Потом нужно ночью искупать маму, покормить, уложить. Я просто понимала, что мне всё это нужно делать. Это было не сложно, просто нужно было делать. А теперь я не знаю, как жить дальше», — говорит Умеда.
За эти пять лет её дети выросли, сейчас старшей дочери Умеды 15,5 лет, младшему сыну – 4,5. Момент перехода в подростковый возраст, Умеда из-за своей занятости пропустила. Сейчас им приходится непросто, чтобы поладить друг с другом. За это время стали сложными отношения и с мужем.
«Все эти годы, начиная с 2016 года, когда появилась эта болезнь он был рядом и поддерживал абсолютно во всём. Все эти больницы, врачи, обследования всё это я делала с ним. Он привозил, увозил. Потому что брата рядом нет, сестры нет. Видимо он устал. И он хотел… Мужчины они какие? Они хотят свободы, они хотят спокойствия. Да, видимо он думал, что это всё скоро закончится. А это всё не заканчивалось, становилось всё хуже и хуже. И он просто сам нашёл себе спокойствие. Я это всё понимаю. И испытываю благодарность за то, что он был все эти годы рядом со мной», — говорит Умеда.
Психологическую поддержку она не получает. Была серия встреч с психологом несколько лет назад, когда ей предоставили специалиста в офисе. Никакие препараты Умеда не принимала и не принимает.
«Мне просто нужно самой встать и начать всё делать. Я же здоровая, я же понимаю всё. Нужно просто взять себя в руки, но я почему-то никак не могу», — рассуждает она.
«В Таджикистане нет налаженной системы поддержки для родственников паллиативных пациентов»
Мария Гончарова, врач-психотерапевт, клинический психолог из Душанбе говорит, что такие состояния типичны для родственников, которые долгое время ухаживают за паллиативными больными.
«Родственники больных людей, которые долгое время проводят с ними, часто сталкиваются с депрессией. Помимо этого, тревожные расстройства: они не могут уснуть, у них бессонница, случаются панические атаки. Человек живёт в постоянной тревоге. К этому добавляется ещё и обсессивно-компульсивное расстройство. Это навязчивые мысли, идеи: “Если мой родственник заболел, значит, я тоже в зоне риска”. Люди начинают думать, что и сами заболеют, беспокоятся о своей наследственности. Это может привести к ипохондрии», — объясняет Гончарова.
По её словам, одним из самых болезненных переживаний для родственников является наблюдение за деградацией личности близкого человека, особенно если это тот, кто их вырастил и был когда-то опорой. Паллиативный больной постепенно начинает вести себя, как ребёнок — капризничает, теряет контроль над собой или не узнаёт близких.
По её словам, физический уход — покормить, помыть, поменять требует много сил, но с ним справиться легче, чем с психологическим ударом.
«Самое тяжёлое — это наблюдать, как исчезает сама личность, её ядро. Родственники, по сути, теряют человека, хотя он физически ещё рядом, и понимают, что он уже не вернётся. Это вызывает глубокое эмоциональное страдание», — объясняет она.
Эксперт поясняет, что в Таджикистане нет налаженной системы психологической поддержки для родственников паллиативных пациентов. Сами они тоже редко обращаются за помощью для себя — чаще приводят на приём своих тяжелобольных близких.
«Когда к нам попадают такие семьи, мы сами проявляем инициативу, начинаем объяснять родственникам, что с ними происходит, что необходимо о себе позаботиться, что нужно принять диагноз и осознать его необратимость. Специалисты стараются вовлечь семью в понимание болезни, потому что без этого невозможно оказать полноценную помощь», — говорит Мария.
Врач подчеркнула, что родственники тяжело больных людей часто уделяют всё своё внимание именно этим пациентам, в результате чего у них остаётся меньше времени и эмоциональных ресурсов на собственных детей. Это тоже оказывает влияние: дети живут в атмосфере болезни, наблюдают за страданиями бабушки или дедушки, и это оставляет заметный отпечаток на их психике.
Реакция детей может быть разной — кто-то воспринимает происходящее адекватно, а кто-то, особенно более чувствительные или психоэмоционально нестабильные дети, не справляются и тоже начинают страдать. Причём как от недостатка внимания со стороны родителей, так и от постоянного присутствия тяжёлобольного человека в их жизни.
При этом, Гончарова соглашается, что чаще всего обязанности по уходу за паллиативными больными в Таджикистане возлагаются на женщин. Более того, не каждая семья соглашается даже на присутствие сиделки, полагая, что этим должны заниматься свои женщины.
Но даже если семьи готовы прибегнуть к помощи извне, культурные установки становятся серьёзным барьером: окружение начинает упрекать их в том, что они якобы не любят и не уважают своего больного родственника, обвиняют в неблагодарности и безответственности, вспоминая, что родители «всё им дали», а теперь за ними ухаживают «чужие люди».
«Я не встречала мужчин, которые ведут такой уход или хотели бы им заниматься»
К сожалению качественных исследований в Центральной Азии, которые показали бы, кто чаще всего ухаживает за паллиативными больными и в каких условиях они исполняют эти обязанности, обнаружить не удалось. Однако, отдельные интересные эпизоды, касающиеся этой темы, можно найти в других странах. Например, в исследовании ситуации на Ближнем Востоке говорится, что более 70 % опекунов для людей с деменцией в этих странах – женщины. О том, что именно на женщин ложится бремя ухода за паллиативными больными сказано и в работе, посвящённой выгоранию родственников, которые ухаживают за больными с деменцией в азиатский странах.
При этом в Таджикистане официальная система паллиативной помощи развита очень слабо. Услуги оказываются в ограниченном числе учреждений, специализированных хосписов, где могли бы сопровождаться пациенты на дому или в дневных центрах, пока нет. Не хватает профессиональных специалистов, которые могли бы ухаживать за паллиативными больными. Вместо них такими пациентами занимаются обычные женщины.
«В Таджикистане чаще всего за больными ухаживают женщины – это могут быть невестки, жёны, сёстры, дочери или другие родственницы. Но это женщины. Я не встречала мужчин, которые ведут такой уход или хотели бы им заниматься. В учебных заведениях социальной сферы сейчас начинают появляться юноши, но пока неизвестно в будущем пойдут ли они в социальную работу», – говорит Мехриниссо Насретдинова, руководительница общественной организации «Дасти Хайр», которая оказывает услуги долговременного ухода на дому.
Насретдинова рассказывает, что одной из ключевых проблем, с которыми сталкиваются семьи, где есть тяжёлые и пожилые больные, является отсутствие профессионального ухода. По её словам, существует большая разница между обычным социальным работником, который приходит на дом, делает уборку, покупает продукты и получает пенсию, и специалистом по уходу за лежачим пациентом.
В случае тяжёлобольного необходим именно квалифицированный подход: важно правильно повернуть человека, грамотно осуществлять ежедневный уход, чтобы продлить его жизнь и сохранить её качество.
Она подчеркнула, что в Таджикистане отсутствуют школы, где обучают такому уходу. Однако в рамках программы по долговременному уходу за пожилыми людьми, которая реализуется в стране, часть сотрудников организации «Дасти Хаир» прошла специальное обучение.
Им объяснили, как обращаться с человеком, у которого сохраняются желания и рефлексы, как менять постельное бельё, одевать пациента, кормить, следить за гигиеной, правильно сажать и перемещать лежачего больного. Эти навыки они теперь передают родственникам, чтобы они могли ухаживать за своими близкими дома.
«В Таджикистане такие пациенты чаще всего просто лежат на курпачах, на полу. А лежать на полу — это очень тяжело, особенно для того, кто за ним ухаживает. Поднять, посадить — это большая физическая нагрузка. Кровати, которые предназначены для тяжёлобольных, у нас продаются, но они дорогие», — рассказывает Насретдинова.
Ситуацию усугубляет высокая стоимость средств личной гигиены — пелёнок, подгузников, простыней, гигиенических салфеток. Всё это необходимо для поддержания чистой среды, что критично для профилактики пролежней и даже пневмонии. Но никакой внешней поддержки в этой сфере нет — все расходы ложатся на плечи самих семей.
Насретдинова объясняет, что её организация может предоставить в аренду необходимое оборудование (кровати, стульчики для купания, трости, ходунки, судна) и специалистов для таких пациентов, но конечно они не могут обеспечить всех нуждающихся. Всего в республике работают только две такие организации.
Статистики о том, сколько паллиативных пациентов проживает сейчас в Таджикистане, нет, но есть данные Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) о том, что согласно мировым показателям только 14 % всех паллиативных больных получают необходимую помощь.
«Уход — это не только навыки, это ещё и окружающая среда. Комната должна быть светлая, проветриваемая, чтобы человек мог взаимодействовать, видеть, слышать. И за всем эти должны следить родственники. Нужно учить семью, чтобы они сами могли правильно ухаживать», — говорит респондентка.
Она также обращает внимание на то, что родственники, которые заботятся о паллиативных больных, часто сталкиваются с эмоциональным выгоранием, связанным с усталостью и незнанием базовых правил ухода. Это незнание, по её словам, может привести к серьёзным последствиям — пролежням, вывихам и другим осложнениям.
Что касается психологической поддержки родственниц, ухаживающих за тяжело больными, то в организации «Дасти Хаир» её оказывают ситуативно. В первую очередь специалисты помогают женщинам освоить физически тяжёлую работу — как правильно купать, кормить, переворачивать пациента, как подобрать кровать или подходящее судно.
Но когда больной умирает, и, казалось бы, женщина должна просто вернуться к своей привычной более спокойной жизни, это часто оказывается невозможным. Как после войны, они испытывают тяжёлые, противоречивые чувства. Но если о психологической помощи ветеранам хотя бы говорят, то о поддержке женщин, годами ухаживавших за тяжёлыми больными, — не говорит никто. Они просто надеются как-то взять себя в руки и что-то начать делать.
Лилия Гайсина, специально для Your.tj
Текст написан в рамках проекта Central Asian diverse motherhoods solidarity and care economy media project. Проект поддержан Канадским Фондом Местных Инициатив CFLI.
