В Таджикистане женщины, воспитывающие детей с инвалидностью или особенностями развития, часто подвергаются дискриминации на самых разных уровнях, от собственной семьи до государственных учреждений. Исследования и эксперты показывают, что инвалидность ребёнка объясняется грехами матери, её поведением или недугами. На женщин возлагается и основная нагрузка — физическая и эмоциональная — по воспитанию детей. Эти условия приводят женщин к глубоким депрессиям, с которыми они живут годами.
О том, как выглядит дискриминация матерей детей с инвалидностью в Таджикистане, и чего боятся эти женщины – в материале Your.tj.
Материнская вина как культурный конструкт
Назира (имя изменено по просьбе героини) – мама двенадцатилетнего сына с аутизмом (расстройство аутестического спектра, РАС), говорит, что буквально два года назад стала приходить в себя и пытаться избавиться от чувства вины, которое преследует её все эти годы.
— Как только нам поставили диагноз, у меня испортились отношения с мамой. Она стала пытаться вспомнить, что именно я могла сделать не так, что у меня теперь такой ребёнок. И очень сильно была недовольна, если я например, приходила с ним на семейные праздники, где собирались родственники, — вспоминает она.
Семья мужа тоже задавала Назире много вопросов, пытаясь найти причину, по которой у ребёнка мог появиться этот диагноз. Например, они могли спросить употребляла ли она алкоголь в молодости, болела ли какими-то серьёзными заболеваниями.
— Они прямо в лицо меня не обвиняли, но неприятные вопросы задавали. Честно говоря, у меня к ним претензий меньше, потому что даже родители упрекали меня открыто, — признаётся Назира.
На фоне такого отношения, у Назиры развилось глубокое чувство вины и депрессивное состояние. При этом, на поддержку со стороны близких или на возможность поделиться с кем-то своей болью, она даже не рассчитывала. Пыталась справиться со всем в одиночку.
Увы, история, которую рассказывает Назира типичная для таджикских женщин, воспитывающих детей с инвалидностью. К сожалению, кроме трудностей, связанных с воспитанием особенного ребёнка, им приходится справляться с глубоким чувством вины, которое навязывает им общество.
Например, согласно исследованию организации International Alert (2020), женщины, воспитывающие детей с физическими или ментальными нарушениями, часто подвергаются стигматизации за сам факт родства с «неполноценным», с точки зрения общества, ребёнком. Их могут обвинять в карме, греховности, неправильном поведении во время беременности или даже в колдовстве. Такая дискриминация проявляется в разных формах: от косых взглядов и бытовой изоляции до насилия в семье и отказа в услугах со стороны государственных и медицинских учреждений.
Особенно уязвимыми становятся одинокие матери и те, кто живёт в сельской местности, где социальные нормы особенно консервативны. В отчёте говорится, что отсутствие системной поддержки усиливает их маргинализацию, а культурные установки заставляют женщин молчать о насилии и унижениях. В результате матери нередко живут в условиях хронического стресса и депрессии — и это напрямую сказывается на их способности заботиться о ребёнке.
Отчуждение и эмоциональное истощение затрудняют формирование устойчивой связи с детьми и создание среды, необходимой для их развития.
Согласно исследованию, отсутствие поддержки и постоянное давление со стороны семьи и общества в итоге влияют не только на состоянии женщины, но и ухудшают поведенческое и когнитивное развитие детей, особенно в раннем возрасте, когда малыши наиболее чувствительны к эмоциональному состоянию матери.
Стыд и изоляция: как общество реагирует на женщин с особенными детьми
Фируза Мирзоева, психологиня из Душанбе, видела на практике все те последствия дискриминации женщин, о которых говорится в исследовании. Она проводила групповые занятия для матерей, воспитывающих детей с инвалидностью, и услышала десятки самых печальных историй. Как правило, эти встречи проходили в рамках проектов международных организаций. Самостоятельно женщины из этой категории почти никогда не посещают психологов. Для этого у них нет ни денег, ни времени.
— В нашем обществе это культурная особенность: всю вину и ответственность перекладывать на мать. Даже когда речь идёт о случаях принуждения к близкородственным бракам, которые, как уже признано, могут приводить к мутациям, — ответственность всё равно несёт женщина. Особенно в регионах, где подобные практики до сих пор распространены. И казалось бы — меньше всего в этом виновата сама девушка, но именно её делают ответственной, — рассказывает Мирзоева.
Она описывает собирательный образ женщины, которая воспитывает ребёнка с инвалидностью в Таджикистане:
— Это человек, который живёт в состоянии перманентного чувства вины. И это чувство вины навязано извне. Стыд и вина — социальные эмоции, и в итоге именно женщина оказывается под тяжестью всей ответственности.
Мирзоева напоминает, что с таких мам никто не снимает ни одну из бытовых обязанностей. Они продолжают всё выполнять — и одновременно уделять больше внимания ребёнку, которому требуется повышенная забота. И со всеми этими проблемами вынуждены справляться одни.
— При этом многие мужчины практически не участвуют в воспитании и адаптации детей, например, с аутизмом или синдромом Дауна. Они часто абстрагируются от происходящего, испытывают неловкость, стыд, и — что особенно важно — перекладывают это чувство на женщину. В глазах общества она становится неполноценной, — объясняет Мирзоева.
Невидимая нагрузка: эмоциональное выгорание матерей
Другое исследование, посвящённое дискриминации женщин, воспитывающих детей с инвалидностью, несколько лет назад провела другая общественная организация из Таджикистана «Назари Дигар». В этом исследовании приняли участие более 100 родителей детей с синдромом Дауна. По словам её руководительницы, гендерной специалистки Тахмины Хакимовой-Рис, результаты этой работы показали, что дискриминация начинается ещё в роддоме.
— Когда рождается ребёнок с синдромом Дауна, врачи говорят об этом не самой женщине, а идут и сообщают мужу и его родственникам, чаще всего свекрови. И тут же сразу обвиняют женщину. Говорят, что это она «не то съела», «переболела гриппом» или что-то ещё. Причём, эти обвинения звучат как утверждение. И так как это врачи – им верят, — объясняет экспертка.
По словам Хакимовой-Рис, такие поступки со стороны врачей нередко могут привести к разводам.
— Врач или кто-то из окружения говорит мужчине, что вина лежит на жене, и что следующий ребёнок тоже будет таким. И он уходит. Но даже если женщина остаётся в семье, то сталкивается с постоянной дискриминацией со стороны свекрови, свёкра, других родственников мужа. Её поведение оценивается, её критикуют. Нередко и сам муж начинает вести себя аналогично — вплоть до физического насилия. Давление может исходить и от сестёр мужа, и от других членов семьи, — уточняет гендерная специалистка.
Причём стигма исходит не только от родственников. Следующий круг, который давит на женщину — это соседи.
— Они могут бросать недобрые взгляды, говорить обидные слова, не разрешать своим детям дружить с особенным ребёнком. Такие дети становятся объектом насмешек. Женщину называют «не такой», «грешницей», — рассказывает Хакимова-Рис.
Почему семьи прячут своих особенных детей?
Такое поведение приводит к тому, что многие семьи начинают скрывать своих особенных детей детей, не водят их к врачам, боятся осуждения.
— В практике одной из общественных организаций, с которой я работала был такой случай. В кишлаке жила семья с тремя детьми с ДЦП. Родители прятали их от соседей — держали на чердаке.
Как-то они обратились в организацию, работающую с людьми с инвалидностью, за помощью. Им её выделили. Привезли в кишлак, но никто из соседей не знал, что это за семья, в которой живут три ребёнка с инвалидностью. Оказалось, что родители скрывали своих детей, чтобы их молодая дочь могла выйти замуж. Иначе никто бы её не сосватал, — рассказывает Мирзоева.
Тахмина Хакимова-Рис говорит, что вопрос того, как особенный ребёнок влияет на своих сиблингов — эта тема для другого отдельного исследования.
— В Таджикистане если в семье есть особенный ребёнок, то это влияет на шансы других детей — особенно дочерей — выйти замуж. Когда приходят свататься и узнают, что в семье есть такой ребёнок, часто отказываются от брака. Для матери это становится сильнейшей психологической травмой. Матери разрываются между детьми, между давлением и чувством вины. И всё это — следствие низкой информированности, — объясняет Хакимова-Рис.
По словам экспертки, большинство людей не знают, что в подавляющем числе случаев синдром Дауна — это не наследственное заболевание, а хромосомная аномалия. Однако в обществе до сих пор распространено мнение, что это результат «наследственности» или «вины» родителей — и в этом большую роль играет низкий уровень информированности, в том числе и среди медицинских работников.
Кстати, результаты исследования, проведённого «Назари Дигар» показали, что именно медицинские учреждения становятся для женщин, воспитывающих детей с инвалидность, тем местом, где они чаще всего, где они сталкиваются с унизительными замечаниями и пренебрежительным отношением.
— Зная эту печальную практику, мы в «Назари Дигар» даже организовали специальные программы, когда мамы детей с синдромом Дауна могут прийти к дружественным врачам и обсудить с ними вопросы здоровья, — говорит Хакимова-Рис.
При этом государственных программ поддержки для матерей, воспитывающих детей с инвалидностью, нет. Есть пенсия и социальные выплаты на ребёнка, но самой матери не помогает никто. Благотворительные фонды и общественные организации предлагают отдельные программы, но это не системная поддержка. Тем более, что после закрытия USAID многочисленные программы помощи таким семьям были также приостановлены.
«Может, ты всё-таки его сдашь?»
Несмотря на то, что мировая наука до сих пор не знает точных причин возникновения аутизма, и настаивает на том, что этот диагноз не может быть результатом одного события, общество в Таджикистане считает, что эта особенность – тоже ответственность матери.
По словам Гульчехры Эргашевой, координатора программы раннего развития и вмешательства общественной организации «ИРОДА», матерей, которые воспитывают детей с аутизмом, очень часто обвиняют в особенности ребёнка.
— Как только люди узнают диагноз ребёнка, они начинают искать виноватых. «Рано оторвала от груди», «чем-то переболела», «навели порчу» или «совершила грех», «её род нечистый» и т.д. Ей говорят: «Ты рожаешь таких детей, потому что твои предки были прокляты». Женщину начинают избегать, особенно на мероприятиях. Ей могут сказать прямо в лицо: «Почему твой ребёнок больной? Тебя отец что ли проклял? Или ты согрешила?». В результате женщина замыкается в себе, не получает поддержки, а потом слышит: «Может, ты всё-таки его сдашь?». И бедная мать начинает терять почву под ногами, — рассказывает Эргашева.
По её словам даже если женщина ходила по врачам до семи лет, добиваясь диагноза, — всё равно в итоге виновата она. Все ошибки приписываются матери. Отец — вне зоны ответственности.
— Иногда если мать рано начинает бить тревогу и говорит: «С ребёнком что-то не так», в ответ часто слышит: «Тебе просто хочется выйти из дома, погулять». Это обесценивание, которое ломает женщину, — уточняет экспертка.
От одиночества до депрессии: цена замалчивания и вины
Эргашева тоже обращает внимание на то, что женщина, воспитывающая ребёнка с инвалидностью, сталкивается с дискриминацией не только от своих родственников.
— Вот она была частью круга — подруг, соседок, с которыми дружила, они ходили друг к другу в гости. Но после рождения ребёнка с особенностями к ней начинают относиться иначе. Молча, постепенно, ей дают понять: теперь она — нежеланный гость. Люди начинают бояться, что инвалидность «перекинется» на их здоровых детей. Женщину постепенно, негласно, но настойчиво выталкивают из привычного круга. И снова она оказывается в одиночестве — со своей бедой, со своими проблемами.
Рутина, ежедневная тяжесть — из этого замкнутого круга ей не выбраться. Да, она может рассказать матери — один раз, второй, третий. Но на десятый раз мать скажет: «Доченька, ну, что я могу сделать? Такая у тебя судьба». И женщина продолжает вариться в собственном соку, одна со своим ребёнком и своим горем, — рассказывает Эргашева.
По словам экспертки, лучший исход событий — это если женщина попадает к специалистам, которые понимают, как важно подобрать правильные слова, оценить масштаб проблемы без обвинений, с эмпатией и уважением. Именно в такой обстановке у женщины появляется шанс получить настоящую помощь и постепенно начать выходить из состояния изоляции и отчаяния.
— Но бывает и по-другому. Когда женщина сама проявляет инициативу, хочет начать реабилитацию с ребёнком, она сталкивается с жёстким сопротивлением. Муж, свекровь, свёкор, а порой даже деверь или золовка — все как один говорят: «Тебе просто хочется выйти погулять, с ребёнком всё нормально».
Любые отклонения объясняют задержкой речи, не считая это поводом для тревоги. Проходит время, ребёнок растёт, и когда мать говорит: «Вы мне не дали тогда с ним заниматься», — в ответ слышит: «Сама виновата, кто тебя держал?». А то и вовсе: «Ты просто сама больная, вот и рождаешь больных детей. У тебя не будет здоровых». Это убивает последние силы. Руки опускаются. Женщины нередко впадают в депрессию, случаются даже суицидальные мысли, — описывает типичные ситуации Эргашева.
По её словам, очень часто много времени уходит, чтобы просто вытащить женщину из тяжёлого психологического состояния — и только потом становится возможной работа с ребёнком. И всё это потеря драгоценного времени, которое тратится не на работу с семьёй, а на борьбу со стигмой и стереотипами.
Чего боятся мамы детей с инвалидностью?
По словам Фирузы Мирзоевой, этой категории женщин гораздо легче даётся групповая работа, чем индивидуальные встречи.
— Мы пробовали разные форматы работы — в том числе индивидуальные консультации, — но заметили одну особенность: многие женщины не идут на контакт с психологом. Им сложно проговаривать и проживать свои переживания. Потому что под давлением общества они глубоко закрыты в себе. Даже в безопасной обстановке, где их не осудят и не станут критиковать, они не могут позволить себе расслабиться и просто почувствовать себя обычной женщиной, которая ни в чём не виновата, — рассказывает Мирзоева.
Она объясняет, что именно групповая работа даёт другой эффект:
— Когда женщина вдруг видит, что она не одна, что есть и другие с похожим опытом, — происходит важный сдвиг. Она начинает открываться, как будто приоткрывает свою «раковину». В этот момент приходит чувство принятия. Особенно важно, если рядом есть специалист, который с самого начала проговаривает: «Вины на тебе нет». Это то, чего редко можно услышать от нашего общества.
Мирзоева говорит, что главная боль этих женщин в том, что они остаются один на один со своей бедой.
— При этом, им совершенно не с кем её разделить — ни поддержки, ни помощи со стороны. И они в какой-то момент тоже начинают сами винить себя: «Наверное, это действительно моя вина», «Это мой крест». Ну и самый большой страх таких женщин — мысль: «Когда я умру, кому он будет нужен? Как он будет жить дальше?», — описывает психологиня.
При этом, из-за высокого уровня дискриминации и как следствие боязни осуждения со стороны общества, в Таджикистане женщины крайне редко говорят о своём опыте публично. Это создаёт замкнутый круг: матерям детей с инвалидностью кажется, что их опыт уникален, и они не могут получить поддержку от тех, кто проходит через те же испытания.
— Очень часто в своей работе (с детьми с РАС) мы видим большой прогресс, — продолжает Эргашева. — Мы видим, какие родители молодцы: мама активно занимается с ребёнком, использует свои методы и подходы, даже когда папа на работе, а у неё на руках ещё и грудной малыш. Мы хотим показать, как важно выводить ребёнка из дома, как это укрепляет семью, как они начинают поддерживать друг друга, и как это влияет на развитие ребёнка.
Но к сожалению, мамы отказываются рассказывать о своих успехах, потому что боятся осуждения. И сотни других женщин чувствуют себя в полном одиночестве и им кажется, что выхода из этой ситуации просто нет.
Вот и Назира, несмотря на то, что она проделала колоссальный путь принятия своего ребёнка и себя (вместе со специалистами), научилась жить с особенностью сына и помогать ему развиваться, всё-таки не готова публично рассказать о своих успехах. Она говорит, что радуется маленьким победам сына в одиночку и не всегда делится этими историями даже с самыми близкими.
— Я боюсь увидеть жалость в их глазах. Да, конечно, наши успехи не сравнимы с тем, чем радуют своих родителей обычные дети, но мне лучше об этом не напоминать. Я сумела построить свой мир, в котором у меня тоже есть свои радости, их никто не поймёт, поэтому я к себе близко никого не подпускаю.
Текст написан в рамках проекта Central Asian diverse motherhoods solidarity and care economy media project. Проект поддержан Канадским Фондом Местных Инициатив CFLI.
