У 49-летней жительницы Душанбе, Насибы (имя изменено) обнаружили фибромиому матки, операцию ей сделали два года назад. Каждый раз, приходя на обследования и сдавая анализы, она открыто говорила о своём ВИЧ-статусе.
«Лишь однажды произошёл неприятный случай. Когда моего лечащего врача не было, меня осматривала другая врач. Пока я одевалась, она прямо при мне позвала санитарку с хлоркой и белизной, чтобы тщательно обработать кресло. Я сказала ей: “Вы поступаете некрасиво. Тем более у меня неопределяемая вирусная нагрузка”. Она ответила: “Таких, как вы, много. Мы что, с каждым будем церемониться? Это для нашей безопасности”».
Онкохирург направил её на операцию в роддом по месту жительства. Однако после семи дней ожидания ей отказали, заявив, что операцию нужно проводить в онкоцентре.
«Я восприняла это как косвенную дискриминацию из-за моего ВИЧ-статуса», — говорит она.
Женщина обратилась в Минздрав, её определили в онкоцентр. В частных клиниках ей также отказывали. Один хирург прямо сказал: «Я никогда не оперировал людей с ВИЧ и не знаю, как это делать».
Однако после операции в онкоцентре кто-то из персонала раскрыл статус другим пациентам. В коридорах на неё показывали пальцем.
«Я снова плакала, как ребёнок», — делится Насиба.
Женщина много лет защищает права людей, живущих с ВИЧ, и понимает, что не каждый сможет это пережить. «Раскрытие статуса может довести до суицида. Мы не просим жалости — нам нужно понимание и отсутствие осуждения».
Позже заведующая отделением попросила Насибу провести семинары для персонала, женщина провела два семинара.
В Таджикистане системная официальная статистика по отказам не ведется
64% людей с ВИЧ в Таджикистане сообщают о случаях дискриминации, в том числе со стороны медицинских работников. Юрист Лариса Александрова отмечает, что и Уголовный кодекс, и Кодекс об административных правонарушениях Таджикистана не содержат конкретных положений об ответственности за дискриминацию людей, живущих с ВИЧ.
В Таджикистане право людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ), на медицинскую помощь, социальную защиту и уважение их прав закреплено на конституционном, отраслевом и подзаконном уровнях, говорит юрист ОО «Спин плюс» Зухра Муборова.
В Таджикистане права людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ), на медицинскую помощь и защиту уже прописаны в Конституции (статьи 23 и 38) и в Кодексе здравоохранения (2024 года: ст. 160–163, 49, 53, 172; главы 7, 13, 23, 24, 26).
Эти нормы означают, что ЛЖВ имеют право на бесплатную медицинскую помощь в государственных учреждениях, уважительное и гуманное отношение, защиту от дискриминации, а также конфиденциальность своего ВИЧ‑статуса.
При этом тестирование на ВИЧ должно быть добровольным, а медицинские работники обязаны соблюдать врачебную тайну.
На практике эти гарантии поддерживаются подзаконными актами: Порядком медицинского освидетельствования на ВИЧ (постановление Правительства РТ № 528 от 6 августа 2014 года), Порядком назначения и выплаты пособий детям с ВИЧ/СПИДом (постановления № 262 от 3 июня 2013 года и № 459 от 4 октября 2013 года), а также Постановлением о Центре медико‑социальной экспертизы инвалидов (№ 812 от 31 декабря 2014 года).
Дополнительную защиту дают межотраслевые законы — «О защите персональных данных» (статья 1) и «Об информации» (статья 27), которые препятствуют разглашению информации о здоровье и частной жизни без согласия человека.
В целом действующее законодательство выстраивает довольно целостную систему прав и гарантий, которая во многом соответствует международным стандартам, включая право на здоровье и защиту от дискриминации.
Однако реальная польза от этих норм зависит от того, насколько чётко они соблюдаются на практике, как хорошо ЛЖВ знают свои права и как строго медработники и другие специалисты держат в секрете ВИЧ‑статус человека.
«В Таджикистане системная официальная статистика именно по отказам в медицинской помощи людям, живущим с ВИЧ, не ведется. Вместе с тем, данные международных и национальных исследований свидетельствуют о наличии случаев дискриминации в системе здравоохранения, включая фактические или косвенные отказы в оказании медицинских услуг. Такие случаи фиксируются обычно только в рамках мониторинга прав человека и деятельности общественных организаций, а не в форме государственной статистической отчетности», — заключает она.
Тем не менее подобные случаи происходят не только в Таджикистане.
Помочь смогли только юристы
61-летнего Фаруха (имя изменено) несколько лет не принимали в дом-интернат «Саховат» для одиноких людей с инвалидностью в Узбекистане.
У Фаруха не было постоянного жилья. Он жил на территории дачного поселка и имел сразу нескольких тяжелых заболеваний: ВИЧ, гепатит С, туберкулез и другие. Из-за этого ему присвоили инвалидность второй группы.
Процесс оформления в дом-интернат постоянно затягивался: были отказы, бюрократические препятствия, а из-за ВИЧ-инфекции даже возник риск, что его вовсе не примут.
Юрист некоммерческой организации «Ишонч ва хаёт» долго обращалась в государственные органы, добивалась решения вопроса и сопровождала дело. Несмотря на все трудности и изменения в системе, организация не остановилась и смогла устроить Фаруха в дом-интернат.
Директор организации Сергей Учаев отметил, что с дискриминацией можно бороться, но такие случаи всё ещё происходят — и решать их чаще всего приходится через переговоры или обращения в официальные органы.
По данным «Ишонч ва хаёт», в 2022–2023 годах организация зафиксировала 130 кейсов отказов в предоставлении медицинской помощи людям, живущим с ВИЧ.
На данный момент организация не ведет учет, но помогает точечно.
За последние пять лет в Минздрав поступило всего две жалобы от людей с ВИЧ — им отказали в медицинской помощи. Обе были в 2025 году и касались направления на лечение в Институт вирусологии. В итоге эти вопросы решили в пользу пациентов.
«Анализ поступивших обращений показывает, что случаев отказа медицинских работников в оказании помощи пациентам с ВИЧ, а также привлечения их к дисциплинарной или иной ответственности, не выявлено», — говорится в ответе Республиканского центра по борьбе со СПИДом на запрос Anhor.uz.
Почему возникают случаи отказа в медицинской помощи людям, живущим с ВИЧ
Главной причиной, по которой людям с ВИЧ отказывают в медпомощи, Сергей Учаев называет страх персонала, недостаток знаний о путях передачи ВИЧ, стигму, нарушение конфиденциальности и желание «перенаправить» пациента вместо нормального оказания услуги.
Как правило, речь идет не о недостатках законодательства, а о проблемах его применения на практике. Люди с ВИЧ имеют такие же права на медицинскую помощь, как и все остальные.
Есть два закона и одно постановление, которые запрещают дискриминировать людей с ВИЧ.
Таким образом, нормативная база в целом обеспечивает необходимые гарантии, однако их реализация на практике остается проблемной.
В каких случаях чаще отказывают
Чаще всего проблемы возникают в роддомах: там могут отказывать в помощи, давить на женщин, уговаривать прервать беременность, разглашать ВИЧ-статус без согласия и избегать контакта с пациентками. Сергей Учаев говорит, что такие ситуации приводят к нарушениям прав: людям могут отказывать или задерживать лечение, нарушать конфиденциальность, ограничивать их право на семью и фактически изолировать их. Но всё это запрещено законом.
Какие меры обеспечили бы равный доступ к лечению
Сергей Учаев считает, что нужно обучать медиков работе с ВИЧ и недискриминации, защищать конфиденциальность пациентов, реагировать на жалобы и помогать людям юридически, а также постоянно следить за соблюдением их прав. Такие меры уже заложены в национальной программе по борьбе с ВИЧ на 2023–2027 годы. В документе отдельно говорится, что необходимо обучать специалистов и проводить кампании, чтобы снизить стигму и дискриминацию.
В Республиканском центре по борьбе со СПИДом заявили, что для медиков регулярно проводят обучение по работе с ВИЧ, чтобы избежать отказов в помощи. Но при этом не смогли сказать, сколько сотрудников уже прошли такие тренинги.
Точечная помощь
История Фаруха закончилась тем, что он всё-таки получил помощь. Но только потому, что за него долго боролись юристы.
Несмотря на то, что государственные органы заявляют, что случаев отказа в медицинской помощи людям с ВИЧ не выявлено, правозащитники продолжают фиксировать десятки таких ситуаций, как в Узбекистане, так и в Таджикистане.
Это показывает, что проблема не в отсутствии законов, они есть. Проблема в том, как они работают на практике.
И пока люди с ВИЧ вынуждены добиваться помощи через жалобы и вмешательство юристов, говорить о равном доступе к медицинской помощи по-прежнему рано.
Что с этим делать
Государство могло бы сыграть ключевую роль в снижении дискриминации, введя обязательное обучение медицинских работников по вопросам ВИЧ и недискриминации с реальной проверкой знаний, а не формальным подходом. Также важно обеспечить прозрачность — вести открытую статистику жалоб и привлекать к ответственности за подтвержденные случаи отказа в помощи.
Медицинским учреждениям стоит внедрить четкие протоколы действий на случай нарушений прав пациентов, включая ситуации отказа в обслуживании. Не менее важно гарантировать конфиденциальность медицинской информации, при этом за её нарушение должны наступать реальные последствия.
НПО и правозащитные организации могут системно фиксировать случаи дискриминации и добиваться их рассмотрения на официальном уровне, а не ограничиваться неформальным решением отдельных ситуаций. Кроме того, они способны предоставлять пациентам юридическую поддержку, создавать единую базу таких случаев и проводить обучающие тренинги.
Обществу и самим пациентам важно не замалчивать дискриминацию. Подача жалоб и обращение к юристам часто становятся ключевыми факторами, которые приводят к изменениям. Активная позиция помогает системе перестать игнорировать проблему.
Читатели также играют роль: важно не усиливать стигму, не распространять мифы о ВИЧ и не поддерживать дискриминационные установки в повседневной жизни и в соцсетях. Поддержка и распространение подобных материалов повышают общественное внимание и могут ускорить реакцию системы.
Иллюстрация к материалу сгенерирована с помощью ChatGPT
