30 лет назад в Таджикистане зарегистрировали первый случай ВИЧ-инфекции. Нулевым пациентом оказался таджикистанец, который по работе часто бывал в Северной Африке. Врачи тогда смотрели на него как на обреченного, всем казалось, что эта страшная болезнь никогда не будет побеждена. Спустя 30 лет ситуация полностью изменилась, и теперь ВИЧ считается обычным хроническим заболеванием.
О том, как Таджикистан прошел путь от полного незнания ВИЧ до применения одной из лучших терапий на постсоветском пространстве – читайте в материале Зульфии Голубевой специально для Your.tj.
В мире о вирусе иммунодефицита человека (ВИЧ) стало известно в 1981 году. В Таджикистане это заболевание было зафиксировано спустя 10 лет. Сразу после выявления первого случая в Душанбе открылся Республиканский центр по профилактике и борьбы со СПИД. Долгое время он был единственным в стране.
Собственными центрами регионы, в том числе и столица, стали обзаводиться с середины нулевых. Последние такие учреждения открылись в 2017-м. В 90-е новым Центром особенно никто не интересовался. Это было время страшных потрясений, поэтому ВИЧ оказался на втором плане.
Впрочем, о том, что это такое ВИЧ в Таджикистане тогда уже знали. Журналист Наби Юсупов, главный редактор информационно-аналитического портала Nuqta.Tj, вспоминает, что узнал об инфекции во второй половине 80-х годов.
— В каком-то из популярных всесоюзных журналов я наткнулся на статью. Это был то ли «Огонёк», то ли «Работница» или — сейчас и не помню. Называлась статья что-то типа «Чума ХХ века». Начиналась она примерно так: гулял как-то раз по Москве молодой чернокожий гость из Африки, который помимо модных джинсов и цвета кожи, казалось ничем не был примечателен. И тем более из-за его цветущего вида никто вокруг не мог заподозрить, что он является носителем смертельно опасного вируса, — вспоминает Наби Юсупов.
В тот момент Наби учился в старших классах сельской школы Канибадамского района.
— Помню, что статья была написана таким языком, что сразу захватывала. А когда я пришел в школу, там уже многие о ней знали и обсуждали между собой. И хоть в статье говорилось о Москве, но все же мысль подводилась к тому, что скоро эта болезнь будет распространена повсеместно.
Статья подробно описывала пути передачи болезни и объясняла, что через поцелуи, рукопожатия вирус не передаётся. Мы, школьники, очень серьёзно отнеслись тогда к этой новости. Но тем не менее это еще было очень далеко от Таджикистана, и мне казалось, что пока ею болеют только темнокожие иностранцы, — рассказал журналист.
Вспомнить публикации о новом вирусе в местной таджикской прессе Наби и другие его коллеги, которые работали в СМИ в то время, не смогли.
— В те годы никто об этом не писал, отдельные случаи умалчивались. Если кто и мог писать на такие темы, то только «Комсомолка» или её приложение «Собеседник» — первая в Союзе цветная газета. Они в те годы были самыми откровенными изданиями в стране, — вспоминает другой известный журналист Хуршеди Джовид. С ним согласны и другие коллеги.
— Это было время политических разломов — в августе 1991 путч ГКЧП, потом развал Союза, потом парад суверенитетов, митинги на площадях, отставка Махкамова, снос памятника Ленина, массовые митинги. Не до СПИДа было. Я лично и не помню, когда услышал впервые о нем, — говорит Умед Бабаханов, гендиректор медиагруппы «Азия-Плюс», который в то время работал журналистом в газете «Комсомолец Таджикистана».
Спустя 10 лет после первого случая, к началу нулевых, в местной прессе все-таки появились публикации, посвященные ВИЧ. К этому времени заболевание успело распространится по республике, и для Таджикистана проблема ВИЧ стала актуальной.
— С начала 2001 года в стране стал отмечаться резкий рост числа регистрируемых случаев ВИЧ инфекции, в основном на севере страны, — говорит Даврон Мухаммадиев, доктор медицинских наук, который в те годы занимал пост вице-президента Общества Красного Полумесяца Таджикистана (ОКПТ). — В Худжанде, Кайракуме, Бободжон-Гафуровском районе за один год было выявлено рекордное число людей с ВИЧ — более 30 случаев.
К концу 2004 года общее число зарегистрированных случаев ВИЧ-инфекции возросло до 200 случаев. Этот период можно считать началом эпидемии ВИЧ в республике. Уже к 2010 году число инфицированных возросло вдвое.
Всего с начала эпидемии в Таджикистане по 30 сентября 2021 года зарегистрировали 13,8 тысяч человек с положительным статусом ВИЧ. Хотя только по Душанбе тестирование ежегодно проходят около 200 тысяч. В живых на сегодняшний день числятся около 10 тысяч человек.
Каждый год в стране выявляют около тысячи новых случаев, на один только Душанбе приходится до 250 человек.
Информирование и АРВ-терапия
В начале 2000-х ОКПТ организовало информационно-просветительскую работу среди населения республики с особым упором на север страны. В тот период среди путей распространения ВИЧ преобладала передача через кровь среди людей, употреблявших инъекционные наркотики.
Они стали первыми, с кем стали проводить просветительские работы. Чуть позже с 2005 года Общество в своей информационной работе стало охватывать и работников коммерческого секса.
— При медучреждениях были открыты анонимные кабинеты, где представители этой ключевой группы могли получить консультативную помощь, гинекологические услуги, доступ к тестированию на ВИЧ, — говорит начальник отдела здравоохранения ОКПТ Ильхом Рахимов. — В случае выявления ВИЧ, их перенаправляли к специалистам ВИЧ-центров. Для потребителей инъекционных наркотиков были открыты пункты доверия – кабинеты, где они могли получить новые шприцы взамен использованных.
Первая антиретровирусная (АРВ) терапия в Таджикистане появилась в середине нулевых. Этот метод терапии ВИЧ-инфекции состоит в регулярном приёме противовирусных препаратов, при которой человек, живущий с ВИЧ, может вести нормальную жизнь, создавать семью, рожать детей.
До появления АРВ-терапии жизнь людей с положительным статусом была буквально обречена. Они получали лишь симптоматическое лечение сопутствующих иммунодефициту заболеваний – туберкулеза, гнойных поражений кожи, гепатитов и других заболеваний.
Но даже с появлением АРВ-препаратов поначалу не все пациенты с ВИЧ могли их получить. По словам директора столичного Центра СПИД Дилшода Сайбурхонова, согласно протоколам ВОЗ и национальным протоколам, до 2012-2013 годов препараты назначались только в случае снижения иммунитета до определенных показателей.
В случаях, когда результаты исследований им не соответствовали, пациентам отказывали в терапии, ограничиваясь только советами по профилактике инфицирования близких. Постепенно ситуация менялась, и с 2017 года терапию стали назначать всем без исключения.
У первой терапии было много побочных эффектов. Нужно было принимать таблетки три раза в день буквально горстями. На фоне токсичности препаратов ухудшалось общее состояние: появлялись рвота, диарея; многие люди не выдерживали и бросали лечение.
— Когда я начала терапию, то попала на две недели в больницу. Мне было настолько плохо, что я не хотела дальше продолжать, но врачи меня убедили продолжать, — рассказывает Тахмина Хайдарова, руководительница общественной организации «Таджикистанская сеть женщин, живущих с ВИЧ».
Сейчас препараты усовершенствовали, и побочные эффекты от них практически сошли на нет. В Душанбе процент получающих АРВ-терапию в настоящее время значительно возрос. По данным столичного Центра за последние 5 лет он поднялся с 56% до 82%.
Появились более удобные препараты для детей – растворимые в воде таблетки-шипучки со вкусами ягод и фруктов. Есть препараты в виде водных растворов.
— Теперь наши пациенты в основном пьют по одной таблетке в день, в некоторых случаях по две и практически нет побочных эффектов, — объясняет Дилшод Сайбурхонов.
Сейчас в Таджикистане имеется 12 различных схем АРВ-терапии, для разных категорий и возрастов.
— Я много читаю различных лекций и всем об этом говорю: ВИЧ, если, к примеру сравнить его с другой неизлечимой болезнью, как сахарный диабет, намного легче контролировать. Принимая своевременно АРВ-терапию, человек живет обычной жизнью, безопасен для своих близких. Обращается раз в шесть месяцев к своему врачу и всё, — объясняет директор Центра.
Кстати АРВ-терапия, которую пациенты получают в Таджикистане совершенно бесплатно, не отличается от препаратов, которые используют в развитых странах. С первого дня терапия закупается на гранты Глобального фонда. Его средства аккумулируются за счет вкладов различных стран.
— В 2019 году Фонд официально заявил о своём закрытии. Это была катастрофическая новость. Но по инициативе ряда европейских лидеров, средства фонда были пополнены и для Таджикистана, как грантозаявителя, было выделено, если я не ошибаюсь, около 31 миллиона долларов. Средства фонда выделяются на борьбу с ВИЧ, туберкулезом и малярией, — рассказал Ильхом Рахимов.
По его словам, возможное закрытие фонда – это нормальный процесс. Каждое государство должно постепенно брать на себя эти расходы и, по словам Сайбурхонова, Таджикистан этим уже занимается.
— Многие направления по борьбе с ВИЧ государство взяло на себя. Мы в большом количестве закупаем экспресс-тесты, ИФА-реагенты для имунно-ферментного анализа. Охватываем бесплатными услугами всех беременных женщин, новобрачных. В год только для Душанбе закупаем за счет госфинансирования как минимум 70 тысяч тест-систем.
К сожалению, государство пока не в состоянии закупать АРВ-терапию. Хотя она и не очень дорогая. АРВ-терапия на одного пациента в год обходится в $100-$120, — рассказывает Д. Сайбурхонов.
Как менялись пути распространения ВИЧ-инфекции
С момента появления ВИЧ в Таджикистане у заболевания долгие годы была «постыдная» репутация. Считалось, что его могут обнаружить только у секс-работников или потребителей инъекционных наркотиков. Все остальные категории граждан чувствовали себя спокойно.
Однако, уже к концу нулевых ситуация серьезно изменилась. Например, в 2008-2010 годах уровень распространения ВИЧ среди потребителей наркотиков доходил до 80%, то есть из 100 потребителей инъекционных наркотиков, ВИЧ выявляли примерно у 80 человек.
В 2018 году этот показатель снизился до 12%. Уровень распространения ВИЧ среди работников коммерческого секса всегда был низким — около 3-4%. В этом году показатель снизился ещё на 1%.
В настоящее же время преобладает половой путь передачи ВИЧ: примерно 75% от всех случаев инфицирования. Всё чаще о наличии ВИЧ узнают трудовые мигранты и их жены-домохозяйки, которые не имеют никакого отношения ни к наркотикам, ни к коммерческому сексу.
— Когда мне сообщили о том, что у меня ВИЧ, мне стало смешно. В тот момент я знала одно — это заболевание потребителей наркотиков и сексработниц. Я никак не предполагала, что в Таджикистане и другие люди тоже живут с этим вирусом, — вспоминает Тахмина Хайдарова.
Тахмина на сегодняшний день одна из немногих женщин в Таджикистане, которая живет с открытым статусом ВИЧ.
Её история стала типичной для Таджикистана: она получила инфекцию от своего супруга, за которого вышла замуж по настоянию родителей в 2007 году. Через год в семье родился ребенок, но вскоре он скончался. Для планирования второй беременности Тахмина в 2010 обратилась к врачу и узнала о своём статусе.
— Мне было страшно, я чувствовала себя виноватой в смерти ребенка, думала, что это смертельное заболевание и мне осталось мало жить, — рассказывает Тахмина.
Когда у неё выявили ВИЧ, муж находился в России. Свекровь не поверила, что невестку инфицировал сын. Отец Тахмины ругал дочь, обвинял жену в выборе зятя. Хотя сам решил выдать дочь за сына родственника. Вскоре супруг Тахмины в тяжелом состоянии вернулся в Таджикистан, а ещё через неделю он умер.
Родители Тахмины разошлись, отец восемь лет не общался с дочерью. Женщину поддержали только мать и сёстры. Остальные родственники стали избегать общения с ними. Однако, с первого дня Тахмина решила жить с открытым статусом, чтобы не прятаться и не бояться.
— В случившемся нет моей вины, мне нечего стыдиться, — говорит она.
После череды трагедий Тахмина прошла курсы бухучёта в Центре занятости, поступила в ВУЗ и параллельно работала в двух местах, чтобы покрывать свои расходы. Вскоре она открыла общественную организацию «Таджикистанская сеть женщин, живущих с ВИЧ» и начала активно работать в этом направлении.
Позже она вышла замуж и сейчас ждёт ребенка. У супруга Тахмины нет ВИЧ, но АРВ-терапия позволяет им жить полноценной супружеской жизнью.
— Когда знакомые и родственники увидели, что я не умерла, как они представляли, закончила ВУЗ, работаю, живу полноценно, путешествую и вышла замуж, отношение ко мне изменилось. Меня снова приглашают в гости, на свадьбы. И даже отец через восемь лет снова стал общаться со мной и гордиться моими успехами, — говорит Тахмина.
— На данный момент АРВ-терапию в Душанбе получают почти две тысячи пациентов (1998), большая часть из которых (1268) прикреплены к поликлиникам по месту жительства. Мы подготовили специалистов на местах, они будут наблюдать пациентов там. В поликлиники мы передали своих наиболее приверженных пациентов, которым нужно лишь один раз в шесть месяцев приходить туда, проходить плановые мероприятия, получать АРВ-препараты и всё, — рассказал Д. Сайбурхонов.
Кстати, до недавнего времени люди с положительным статусом ВИЧ наблюдались и получали все услуги строго только в Центрах СПИД. С 2018 года, в рамках Национальной стратегии здравоохранения периода 2010-2020 годов начался процесс интеграции предоставляемых услуг на уровне поликлиник.
Права людей с положительным статусом ВИЧ
Семья Тахмины Хайдаровой называется дискорданной, т.е. в ней только один из партнеров имеет положительный статус.
По словам заведующей диспансерным отделом Центра СПИД в Душанбе Саодат Набиевой, в столице таких пар насчитывается более 200. При вступлении в брак специалисты Центра консультируют партнеров и объясняют, что при приеме АРВ-терапии они могут создать полноценную семью.
Еще в нулевые люди с положительным статусом ВИЧ даже представить не могли, что когда-нибудь они смогут строить семьи и рожать детей. Сейчас эти права государство им дает, но за них всё равно приходится бороться.
Несмотря на научные данные, даже не все медработники в Таджикистане готовы работать с людьми с положительным статусом ВИЧ. С подобным отношением пришлось столкнуться и Тахмине Хайдаровой.
В прошлом году ей понадобилось прервать замершую беременность, но врачи отказывались ее принимать, даже когда у неё началось кровотечение. В этом году Тахмина вновь забеременела, но её не хотели ставить на учёт.
— Я никогда не скрывала свой статус, но в тот момент почувствовала себя настолько уязвимой. Мне опять пришлось подключать своих знакомых, чтобы мой вопрос решили. У меня не было больше сил бороться с необразованными медработниками, — рассказывает Тахмина.
Саодат Набиева признается, что когда медработники из других учреждений видят справку с положительным статусом, то начинают звонить в Центр и просить разрешение, например, на проведение хирургической операции.
— Мы им долго объясняем, что не нужно никакого специального разрешения. Бывают случаи, что даже после этого врачи отказываются проводить операции. Тогда нам приходится буквально заставлять их выполнять свой медицинский долг, — говорит она.
Впрочем, директор столичного Центра СПИД всё-таки видит и положительные изменения в этом направлении.
— Мы замечаем, что наши пациенты чаще стали запрашивать у нас справки о своём статусе для проведения хирургических операций или стоматологических манипуляций. Дело в том, что согласно закону, все медицинские услуги для них бесплатны. Если раньше они боялись брать справку у нас, чтобы подтвердить свое право на бесплатную операцию, то сейчас они все чаще стали это делать, — говорит Дилшод Сайбурхонов.
Кстати, в этом году впервые внедрили бесплатную ПЦР-диагностику гепатитов В и С среди людей с ВИЧ-позитивным статусом.
Как сообщил Д. Сайбурхонов, у столичного Центра за счёт донорской поддержки появилась возможность пролечить своих подопечных от гепатита С. Первые 169 человек с этим диагнозом (и наличием ВИЧ) прошли полный курс лечения. Стоимость курса составила примерно 3000-4000 сомони на каждого, длительностью 6-7 месяцев.
Раскрытие статуса
Долгое время медработникам в небольшом Таджикистане приходилось привыкать к тому, что они не имеют права разглашать статус человека, живущего с ВИЧ, потому что за это существует уголовное наказание. И если раньше на такие дела просто закрывали глаза, то сейчас люди с положительным статусом ВИЧ обращаются в суды.
Адвокат Зебо Касымова занимается защитой прав лиц, живущих с ВИЧ, во всех государственных и правоохранительных органах с 2017 года. Она говорит, что раскрытие статуса происходит довольно часто.
— Право на сохранение личной информации (к которой, в том числе, относятся сведения о состоянии здоровья) гарантируется как Конституцией Таджикистана, так и рядом законодательных актов. Первый мой кейс по защите прав лиц, живущих с ВИЧ, был в 2018 году. Я сопровождала клиентку, статус которой разгласили. В итоге её выгнали с работы. Мы конечно выиграли этот гражданский иск и взыскали определённую денежную компенсацию за моральный ущерб, но психологически она была подавлена, — рассказывает Зебо Касымова.
Кстати, согласно законодательства, список мест, где человек с ВИЧ-позитивным статусом в Таджикистане не может работать довольно небольшой: службы крови, медицинские отделения, работающие с жидкостями человека, хирургические отделения.
Но даже при выявлении у кого-то из медработников ВИЧ, их не имеют право увольнять. Их обязаны перевести в другое отделение, не связанное с жидкостями человека, например, в терапевтическое. Но обычно после инфицирования люди по собственному желанию уходят с работы. Они боятся стигмы и плохого отношения со стороны коллег.
Также из-за суровых условий службы и работы людей с позитивным ВИЧ статусом не берут в армию и правоохранительные органы.
Но чаще всего к людям с ВИЧ-позитивным статусом, в основном к женщинам, выдвигают другие претензии. Согласно таджикского законодательства, перед вступлением в брак или интимную связь, человек, имеющий ВИЧ, должен обязательно сообщить о своём статусе партнёру. В противном случае, ему будет грозить уголовное наказание, по ст. 125 УК РТ «За заведомое поставление другого лица в опасность заражения ВИЧ-инфекцией».
З. Касымова в своей практике часто сталкивается с судебными разбирательствами по этой статье.
— Серьёзной проблемой при рассмотрении уголовных дел по названной статье является отсутствие прямых доказательств, так как обвинение строится на фактах со слов человека, проверить которые зачастую невозможно. И обычно суд встаёт на сторону того, кто был поставлен под угрозу. Я полагаю, что в интимных отношениях действуют два партнёра, каждый несёт ответственность за своё здоровье. В связи с этим, нельзя возлагать ответственность только на человека, живущего с ВИЧ инфекцией. Кроме того, большинство уголовных дел возбуждаются в отношении женщин, — говорит адвокат.
По её мнению, эту статью необходимо усовершенствовать: исключить уголовную ответственность в случаях, когда второй партнёр был своевременно предупрежден о наличии ВИЧ у другого партнёра и при наличии у того низкой вирусной нагрузки. Дело в том, что уголовное наказание применяется даже в случаях, когда заражения не произошло.
Учитывая, высокую эффективность АВР-терапии, ВИЧ чаще всего действительно не передается. По этой причине во многих странах мира поднимаются вопросы о декриминализации ВИЧ или они уже решены. Всё делается для того, чтобы люди с положительным статусом ВИЧ не боялись говорить о себе, не опасались обращаться к врачам и вовремя получали нужную им АРВ-терапию.
ВИЧ уже давно не приговор и не «чума XX века». Люди с положительным статусом ведут активную и насыщенную жизнь и часто приносят большую пользу обществу. Если только общество готово их принять.
