Детям всегда сложно поверить, что родители любят их одинаково. А когда в семье появляется особенный ребенок, требующий больше внимания, это ощущение несправедливости лишь усиливается.
Психологи называют таких детей сиблингами — от английского «siblings» (братья и сестры). Это общепринятый термин в психологии и социальной работе, который используется для обозначения всех детей, воспитывающихся в одной семье.
В Таджикистане нет статистики о том, сколько детей родились с ментальными особенностями. Большинство ментальных заболеваний в Таджикистане официально не регистрируется, несмотря на то, что они уже вошли в список по Международной классификации болезней (МКБ-10), и эксперты бьют тревогу.
По данным Минздрава, в Таджикистане официально зарегистрировано около 35 000 детей с физической инвалидностью. Это означает, что потенциально более 70 000 детей являются их сиблингами и нуждаются в поддержке. И это только сиблинги детей с физическими особенностями.
Невидимые потребности сиблингов
Детям, растущим в семьях с братьями или сестрами с инвалидностью, приходится непросто. По их словам, все внимание родителей сосредоточено на «особенном» ребенке, а им самим приходится быстрее взрослеть, чтобы помогать и заботиться о нем.
42-летняя Гулджахон ежедневно сталкивается с упреками со стороны детей, которые ссылаются на то, что их старшему брату можно то, что нельзя другим.
У старшего ребенка, 17-летнего Джамола, диагностирован синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ). С ним нужно проводить времени больше, чем с остальными, объяснять несколько раз и быть начеку, чтобы тот «не натворил дел».
Причиной негодования сиблингов могут быть самые обычные вещи: Джамол играет до полуночи во дворе, при этом может не делать уроки, получать двойки, не убираться за собой, разбрасывать свои вещи.
«Я объясняю детям, что их брат особенный, ему нужно больше внимания, и они должны помогать брату, а не видеть в нем соперника, но это не помогает. Каждый раз, когда я им делаю замечание, они упрекают меня, что “а вот Джамолу все можно”», — рассказывает мама троих детей.
Гулджахон говорит, что дети упрекают ее в том, что она любит Джамола больше остальных, хотя сама заверяет, что всех троих детей любит одинаково. Однако из-за ментальных проблем ребенка она вынуждена проводить с ним больше времени, чем с другими детьми.
Похожая ситуация в семье Мохру. Она рассказывает, что ее 15-летняя дочь Фарида помогает присматривать за двумя младшими сыновьями, которые со временем перестали ходить и разговаривать.
«Я работаю, также есть работа по дому, поэтому дочь проводит время с братьями», — рассказывает Мохру.
Таким образом, Фарида лишилась возможности проводить внешкольное время с подругами, выходить куда-то, учиться дополнительно.
«Я не думаю, что это вопрос для обсуждения. Братья Фариды лишились возможности ходить, у них сильно ослабла память. Это ее обязанность как сестры и члена семьи, она должна помогать. Мы же не специально придумали эту проблему. У нас у самих сердце разрывается, каждую секунду», — говорит Мохру.
Скрытая тревога: что чувствуют дети?
По словам главы общественной организации «Ирода» Лолы Насриддиновой, чаще всего родители сами не понимают, что братья и сестры особенных детей также нуждаются в помощи. Часто сиблинг уходит на второй план, для родители приоритетом стает только особенный ребенок.
«Родители как думают: у тебя нет инвалидности, все хорошо в твоей жизни, ты должен быть благодарен, что ты ноешь? И очень часто из сиблингов делают вторых родителей. Делают из них сиделок и нянек. Очень часто родители думают, что все внимание должно быть сфокусировано на особом ребенке. И соответственно, травмируют ребенка без инвалидности», — рассказывает Лола Насриддинова.
«Мы [родители] неосознанно делаем одну вещь — ожидаем зрелости от ребёнка, которому 6, 8 или 10 лет, потому что «ты же видишь, что брату тяжело». Мы сами часто на грани, у нас не хватает ни сил, ни времени, чтобы признать: этому ребёнку тоже нужна наша любовь, внимание, свобода, детство», — говорит Лола Насриддинова.
Кроме того, по словам Лолы, сиблинги в семьях, где есть особенный ребенок, постоянно находятся в чувстве тревоги: «мама всегда с ним», «если я начну капризничать, маме будет хуже», «мои чувства — не такие важные», «я должен быть хорошим», «я должен помогать».
«И если рядом нет взрослого, который поможет всё это проговорить, понять, принять, внутри остаётся тишина. И часто, чувство вины даже за свою обиду», — говорит Насриддинова.
Личная история Рухшоны подтверждает эти наблюдения. Она говорит, что когда узнала о том, что у брата синдром Дауна, ей было 9 лет. Она рассказывает, что ей было жаль брата, понимала, что он не такой, как все, старалась много играть с братом.
«Мама тоже много плакала, я старалась помогать маме и радовать их обоих. Но, иногда мне хотелось оставаться ребенком, гулять с подругами во дворе, не иметь ответственности за брата, не думать о том, что своими поступками сделаю больно маме», — рассказывает Рухшона.
Протест, чтобы привлечь внимание родителей
Семейный психолог Ниссо Азизова говорит, что ребёнку, которому не хватает внимания начинает вести себя «трудно» — становится капризным, раздражительным, протестующим.
По ее словам, это не про вредность, а про выживание: стать видимым любым способом. Чаще всего это происходит бессознательно — как усвоенный паттерн, продиктованный потребностью в связи.
«Это не обязательно означает, что с ним что-то не так. Наоборот — он несёт на себе эмоциональное напряжение семьи и одновременно всеми силами пытается вернуть себе внимание, которого ему не хватает. Сначала он может быть “удобным”, незаметным, но, если это не работает, начинает проявляться через сложное поведение», — говорит Азизова.
Психолог отмечает, что часто дети, которых родители называют «выматывающими», на самом деле просто проходят естественные этапы своего развития: протест, отстаивание границ, поиск себя, особенно в подростковом возрасте.
«Но родители, вымотанные тревогой и заботой о другом ребёнке, нередко не выдерживают этого. Тогда я рекомендую личную терапию для родителя, чтобы сначала восстановить ресурс, а затем вернуться в контакт с ребёнком», — говорит Азизова.
По словам психолога, чаще всего сиблинг сталкивается с эмоциональным одиночеством. Он не понимает, что ребёнок не перестаёт быть любимым, это родитель становится недоступным.
«Часто в таких семьях формируется невидимый контракт: “Ты сильный, ты должен понимать”. И ребёнок “понимает” это ценой собственной видимости. Он выбирает: либо быть удобным, послушным, помощником, теряя контакт со своими чувствами, либо идти в протест — агрессию, истерики, “несносность”, лишь бы быть замеченным», — говорит Азизова.
Внутри это часто выглядит как борьба двух потребностей: быть хорошим и быть живым. Ребёнок может думать: «Если я буду требовать, я плохой. Но если не буду, меня как будто нет». Появляется вина перед родителями и особенным братом/сестрой, но и обида, злость, страх, которые нельзя проявить, потому что «и так всем тяжело».
«Ребенок не скажет: “Мама, мне тебя не хватает”, он закатит истерику или ударит брата. Мама, испытав вину, приласкает и вот — у ребёнка в голове свяжется — “боль равно любовь”. Иногда такие формы поведения становятся манипуляцией в классическом смысле: как способ добиться реакции. Но важно понимать: ребёнок не рождается манипулятором, он учится этому внутри системы. Это результат дефицита контакта, а не испорченности», — говорит Азизова.
Что говорят международные исследования
Британские ученые из университета Уорвик провели исследование на тему «Братья и сёстры детей с особыми образовательными потребностями и инвалидностью (SEND): систематический обзор психосоциальных последствий и сопутствующих факторов». Они отобрали 58 эмпирических исследований, охватывающих более 11 000 детей-сиблингов по всему миру. Учитывались разные типы инвалидности: аутизм, умственная отсталость, синдром Дауна, ДЦП, сенсорные нарушения и другие.
Согласно данным исследования, у сиблингов особенных детей развиты чувства вины — они могут чувствовать вину за то, что они «здоровые», а их брат или сестра — нет. Иногда у них появляется тревога, связанная с будущим: что будет с братом/сестрой, когда родители постареют?
Сиблинги часто не выражают свои чувства, чтобы не «добавлять» проблем семье. Они могут избегать разговоров или выражения обиды, что приводит к внутренней изоляции.
Исследования показывают, что у сиблингов повышен риск депрессивных симптомов — особенно если в семье мало поддержки или внимания к ним. Они могут чувствовать себя «в тени» особенного ребёнка: будто их успехи не имеют значения.
Иногда сиблинги страдают от переутомления и нехватки времени, потому что они заняты заботой о младших или помощью родителям. Это может снижать успеваемость и ограничивать участие в учебной или внеклассной деятельности.
Они рано взрослеют и берут на себя взрослые обязанности, например следить за братом/сестрой с инвалидностью, помогать по дому сверх нормы, утешать родителей или «держать» эмоциональный фон семьи.
У таких детей часто меньше времени на друзей, кружки, спорт. Из-за непредсказуемого поведения брата/сестры с особенностями они могут стыдиться приводить друзей домой.
Сиблинги могут чувствовать себя «другими» среди ровесников, особенно если обсуждение инвалидности – табу. Они могут столкнуться с буллингом в школе или с непониманием сверстников.
Долгосрочные последствия для сиблингов
Лола Насриддинова говорит, что нормотипичные дети (сиблинги) фактически с малых лет проживают ту жизнь, которую родители проживают после того, как у них рождается особенный ребенок.
Потом многие травмированные сиблинги в будущем имеют проблемы с личной жизнью: они не создают семью, потому что боятся, что у них родится особенный ребенок, или же боятся, что с ними не захотят создавать семью из-за их брата или сестры-инвалида.
Либо наоборот, сиблинги демонстрируют полностью избегающее поведение. Они уезжают в другую страну, чтобы быть подальше от проблем, с которыми сталкивались с самого детства.
Международный опыт работы с сиблингами
За рубежом их давно признали особой группой риска, требующей поддержки, для них созданы специальные программы. И рандомизированные исследования подтвердили, что групповые занятия для сиблингов значительно улучшают их самооценку и психическое здоровье.
В Турции реализуются специальные образовательные программы, направленные на повышение осведомленности и поддержку таких братьев и сестер. Их результаты убедительно демонстрируют, что сиблинги при правильной поддержке могут стать активными помощниками — не только в уходе, но и в социальной адаптации особенного ребенка.
Регина Тасболатова, представитель общественной организации «Мама Про» в казахстанском Шымкенте, говорит, что в рамках их организации уже год проходят отдельные курсы исключительно для сиблингов, основной упор в которых делается на психологическую поддержку.
«Львиная доля внимания достается нашим особенным детям, а сиблинги в 90% случаев остаются в стороне. Поэтому, мы решили создать такой курс, где в центре внимания будут наши сиблинги. Наши профессиональные психологи оказывают сиблингам психологическую помощь, чтобы дети раскрылись и не оставались на стороне», — рассказывает Регина Тасболатова.
Почему в Таджикистане работа с сиблингами не продвинулась
В Таджикистане специальных программ по работе с сиблингами нет. Хотя попытки работать в этом направлении уже делались.
В США Лола Насриддинова попала на конференцию сиблингов, где познакомилась с девушкой, которая сама начала движение и создала ассоциацию сиблингов в Детройте.
На конференции присутствовали взрослые сиблинги, у которых были уже свои дети. Но они продолжали заботиться о своих особенных братьях и сестрах и рассказывали о том, как особенный ребенок повлиял на их жизнь.
По возвращении в Таджикистан Насриддинова в рамках организации «Ирода» решила создать клуб сиблингов, куда приглашали братьев и сестер, которые рассказывали о себе и о своих переживаниях.
Но этот клуб не развивался дальше, потому что сами сиблинги были мало заинтересованы в том, чтобы приходить на эти встречи.
Причина в том, что родители не всегда открыто говорят об особенном ребенке, сами сиблинги тоже не рассказывают об этом своим друзьям и одноклассникам, считая это запретной темой.
«Родители, а затем сиблинги часто скрывают особенного ребенка. Они боятся, что придя в такой клуб, все об этом узнают. Очень часто девочки, у которых есть особенный брат или сестра, рассказывают, что когда к ним приходят свататься, и узнают об особенном ребенке в семье, то сваты просто разворачиваются и уходят. Это большая и серьезная стигма в Таджикистане», — заключила Лола Насриддинова.
Как помочь сиблингам уже сейчас?
Лола Насриддинова говорит, что для сиблингов необходимо личное время с родителями.
«Пусть это будет 20 минут в день, только его, без брата/сестры с особенностями. Без просьб и инструкций. У нас было так, муж брал ребят и гулял везде с ними, когда я больше занималась особенным ребёнком и наоборот, мы менялись», — говорит Насриддинова, у которой в семье есть сын с аутизмом.
Важно также подтверждение чувств ребенка. Проживание его чувств и ни в коем случае не обесценивание. Обязательно нужно говорить: «Да, это несправедливо, что я не всегда рядом», «Ты имеешь право злиться, скучать, обижаться», «Ты для меня также важен».
Семейный психолог Ниссо Азизова рекомендует взрослые обратиться к семейному или детскому психологу, который может дать рекомендации семье, при необходимости психолог может предложить также индивидуальную работу с сиблингом.
«Начать можно с простого — с внимания. Многих родителей пугает это слово. Кажется, что нужно много времени, постоянная включенность, особые занятия. Но на самом деле внимание — это посмотреть в глаза, остановиться и выслушать, ответить без раздражения, просто быть рядом, когда ребенку плохо или хорошо, — говорит психолог.
Это не про количество времени, а про качество контакта. Даже 15 минут в день, когда ребёнок — главный, когда он чувствует искреннюю включенность и интерес к его жизни — уже многое меняют».
Психолог также советует, не возлагать на сиблинга чрезмерную заботу или ответственность — это может привести к эмоциональному выгоранию, раннему взрослению без психологической готовности к этому.
И самое главное — родитель, у которого есть внутренний ресурс, может дать опору. «Если вы чувствуете выгорание, усталость — позаботьтесь сначала о себе. Личная терапия, поддержка, восстановление контакта с собой — вклад и в вашего ребёнка тоже, иногда самый главный», — добавляет Ниссо Азизова.
Текст написан в рамках проекта Central Asian diverse motherhoods solidarity and care economy media project. Проект поддержан Канадским Фондом Местных Инициатив CFLI.
