fbpx

Lifelong и культура тела. История Бегимай: как принять свой диагноз

Что важно знать о легочной гипертензии и как жить с таким диагнозом?


1
55 Поделиться, 1 point
Бегимай, как жить с легочной гипертензией
Фото - Ажара Шабданова

У нас в Фейсбуке есть коллега и друг из Кыргызстана – Бегимай Сатаева. С фотографий до вчерашнего дня на нас глядела улыбающаяся девушка, живая, оптимистичная, энергичная.

Рассказав миру свою историю, Бегимай открыла завесу, которая долго скрывала боль и преодоление этой боли.

Нам очень захотелось поделиться тем, что пережила молодая девушка. Не потому что она наша коллега. А потому что хочется изменить что-то хотя бы для одного человека. Если он прочел эту историю и решил дальше бороться, будем считать, что цель достигнута.

«В преддверие своего 25-летия хочу рассказать вам очень важную для меня историю.

История о легочной гипертензии, современной терапии, отсталости медицины в Кыргызстане, культуры вокруг восприятия тела (с которым у кыргызского Минкульта также большие проблемы) и благодарности к правительству и людям Нидерландов.

Обо все по – порядку.

Как все начиналось?

Когда я заканчивала университет, в один момент мне стало трудно дышать. Постепенно становилось трудно подниматься по лестнице и шустро бегать по делам. Иногда начиналась тахикардия, не хватало кислорода, кружилась голова, пару раз были обмороки.

Те, кто близко со мной общались в тот момент в 2014 – 2015 помнят мою сумасшедшую активность. Я работала в PR офисе АУЦА (Американский Университет в Центральной Азии), занималась несколькими урбан-проектами с мэрией и международными организациями, публиковала статьи, писала диплом, ездила по конференциям, готовилась и выиграла грант на учебу в Европе.

Бегимай, как жить с легочной гипертензией

Жизнь кипела и мне было совершенно не до больниц, все вышеперечисленные симптомы я списывала на усталость, недосып, джетлаги (синдром смены часового пояса) и занятость 24/7.

Когда я все-таки дошла до больницы, точнее до Национального центра кардиологии и терапии имени Мирсаида Миррахимова при Министерстве Здравоохранения Кыргызской Республики, мне не сказали ничего внятного.

Помимо ужасных условий госпиталя, часовых очередях, беготни из одного отдела в другой, единственный аппарат, который мог бы измерить или показать давление в легких, увезли на перевал Тоо-Ашуу. Возможно, я ошибаюсь в описании или терминологии, но факт остается фактом, мне ничем не смогли помочь, назначили мочегонные лекарства для разгрузки сердца и отправили домой.

Позже я окончила университет, проучилась год в Польше и в рамках магистратуры приехала учиться в Нидерланды, в небольшой город Утрехт. Примерно на 2 день, я села на велосипед и снова упала в обморок.

Пока я приходила в себя, минуты 2-3, вокруг меня начали выстраиваться прохожие, был слышен громкий звук сирены скорой помощи. Я отряхнулась и стала заверять, что со мной все в порядке. Я и правда так считала, у меня только-только был 12-часовой перелет. Врач скорой на месте сняла ЭКГ и сказала, что мне нужно поехать с ней и провериться в госпитале, что-то ее обеспокоило. Я стала отказываться, она настояла.

Лечение

В больнице долго не могли понять, что происходит, меня оставили там еще на несколько дней. В один день снова случился короткий обморок, я упала утром в ванной, в этот раз мне стало намного хуже. Врачи жутко перепугались, продолжили всевозможные тесты от МРТ до коронарография сосудов.

Мне поставили диагноз – легочная гипертензия. Легочная гипертензия – это высокое кровяного давления в легочных артериях (о причинах напишу дальше).

Тогда, лежа с головной болью и сломанным зубом, я не до конца понимала, что все это означает и как пойдет дальше моя запланированная до минут жизнь. За несколько лет отсутствия какого-либо лечения в Бишкеке, ситуация стала критичной и мне экстренно назначили терапию – эпопростенол.

Терапия эпопростенолом специфичная. Препарат вы можете увидеть на фотографиях, на моем теле. Это инфузия, центральный катетер, через который поступает лекарство – эпопростенол, 24/7, доза и скорость поступления лекарства регулируется специальным аппаратом.

Бегимай, как жить с легочной гипертензией
Фото – Ажара Шабданова

В цифрах, в Нидерландах легочной гипертензией болеют около 900 человек, лекарственная терапия стоит около 100 000$ в год и является последней разработкой в лечении. Терапия позволяет жить абсолютно нормальной жизнью, не падая в обмороки при физических нагрузках и не задыхаясь.

Так как в менеджменте страны работают высококвалифицированные профессионалы, терапия покрывается за счет системы страхования. Я плачу определенную сумму в месяц, остальную стоимость покрывает страховка.

Будучи студенткой, а позже «высокоинтеллектуальной мигранткой» (определение рабочей визы) мне космически повезло иметь право на здравоохранение, выявить болезнь и начать лечение в Нидерландах, за что я безмерно благодарна.

В сравнении, современного лечения и диагностики легочной гипертензии нет ни в Казахстане, ни в России.

Причины болезни и почему об этом важно знать

Легочная гипертензия в моем случае – идиопатическая, т.е. неизвестного происхождения. Факторы могут быть разными – высокое горное давление, экология (!), наследственность и так далее.

Хочу отдельно отметить роль БАДов, таблеток/чаев для похудения, бесконтрольного принятия витаминов, антибиотиков и других препаратов, которые свободно продаются в аптеках и на рынках, в развитии болезни. (Идея для журналистского расследования – пройтись на рынок Дордой и в центральные аптеки и узнать кто контролирует ввоз вредоносных таблеток для коррекции фигуры).

Когда мне поставили диагноз, доктора несколько раз переспросили – не пила ли я таблетки для похудения и другие лекарственные добавки. Нет, я никогда их не пила, причины моего состояния до конца не понятны, но многие вокруг меня пили и пьют различные добавки и суспензии, рискуя своим здоровьем.

Пожалуйста, относитесь внимательно к тому, что вы употребляете, так как чудо чаи и таблетки могут вредоносно влиять на внутренние органы. Консультируйтесь с сертифицированными докторами перед употреблением таблеток.

Медицина в Кыргызстане

Как я и говорила, я долго не понимала и не принимала эту болезнь. Мне казалось, что меня просто поместили в больницу и заставили носить этот препарат. Позже я начала читать о причинах, последствиях, терапии и мне стало до ужаса обидно, что в нашей стране, в Кыргызской Республике (как и по всему СНГ) нет никакой адекватной терапии. Людей просто отправляют домой умирать, когда в развитых странах терапия существует и люди продолжают нормальную жизнь без ограничений.

Самое важное – эта терапия не является секретной, есть много специализированных фармацевтических компаний, которые обслуживают людей. Это вопрос финансов, логистики и осведомленности врачей.

Я бы с удовольствием вернулась домой, как и планировала изначально, но не могу. Я не могу вернуться в Кыргызстан, так как наша страна не в силах ввести в оборот это лекарство.

Не знаю чья в этом вина и почему мы на это неспособны, когда УСПЕШНАЯ ТЕРАПИЯ СУЩЕСТВУЕТ.

Культура тела

Министерство культуры Кыргызской Республики в последнее время выражают слишком много претензий по факту существованию физиологии человеческого тела. Я думаю, это связано с общим отставанием в развитии, не только в плане искусства, духовности и образования, но также и медицины.

Я долго стеснялась этой линии, которая закреплена у меня на груди. Наверняка, для многих моих друзей эта история будет шоком, ведь я никогда об этом не говорила и не показывала.

В Нидерландах я встретила очень много разных людей, не просто внешне, но и со специальным оборудованием. Медицинские технологии развиваются и активно внедряются, чтобы максимально интегрировать людей с различными особенностями в обыденную жизнь.

Мне хочется донести до министерств культуры, образования, здравоохранения, что не нужно так отчаянно бороться с обнаженными частями тела на выставках и в искусстве. Боритесь с безграмотностью чиновников, безграмотностью в отношении здоровья, беспросветной коррупцией, которая отбирает право на современное и своевременное лечение, шарлатанами, бесконтрольной продажей таблеток по всей стране, ежедневным равнодушием и насилием.

Думаю, надо отметить что такая терапия lifelong, то есть поддерживающая, бывает, что ее надо проходить несколько и больше лет.

Когда я заходила на англоязычные форумы, я читала разные истории о том, как люди адаптируются, живут, смеются. На русскоязычных форумах ситуация совсем другая. Люди судятся за лекарства, ищут их везде, отсутствие лечения и доступа хоть к каким-то таблеткам приводит к летальному исходу.

Дальнейшие планы

Моя подруга спросила – почему ты выглядишь такой счастливой на фотографиях будто бы рада нынешним обстоятельствам. Нет, я не рада, что болею, но я счастлива, что у меня – девочки из Кыргызской Республики, есть возможность продолжать работу, учебу, бизнес не смотря ни на что, благодаря счастливой случайности, компетентности нидерландских врачей и заботы людей вокруг меня.

Бегимай, как жить с легочной гипертензией

Сейчас я планирую работать в нескольких направлениях в развитии лечения и предупреждения легочной гипертензии.

Во-первых, мне хочется помочь другим людям с легочной гипертензией в доступе на существующие в Кыргызстане поддерживающие препараты и кислородные баллоны.

Во-вторых, я планирую разговаривать со своими врачами-пульмонологами, фармацевтическими компаниями, активистами, чтобы узнать больше о возможностях введения терапии в нашу страну. Это случится не скоро, но начинать какие-то маленькие шаги в этом направлении давно пора.

Еще раз повторюсь, что опыт лечения и терапия существуют, и они не так далеко от нас, эту проблему можно решать системно. Пациенты с легочной гипертензией не должны молча умирать из-за глупого правительства и отсталости медицинской системы.

Вы можете поддержать мою краудфандинг кампанию по повышению осведомленности лечения и предотвращения легочной гипертензии: paypal – begimai1795@gmail.com».


Понравилось? Поделись с друзьями!

1
55 Поделиться, 1 point

Твоя реакция?

Зачет Зачет
2
Зачет
Бесит Бесит
0
Бесит
Сочувствую Сочувствую
2
Сочувствую
Супер Супер
13
Супер
Окей! Окей!
0
Окей!
Как так-то? Как так-то?
1
Как так-то?

Send this to a friend