Одинокая женщина из Душанбе Нигора Хамидова на воспитании которой трое несовершеннолетних детей, — единственный кормилец в семье. Супруг неожиданно скончался в прошлом году. Женщина работает консультантом компании Mary Kay, потому что не может надолго оставлять одного дома сына-аутиста, у которого недавно обнаружилась эпилепсия.
16-летний Фахриддин – старший ребенок в семье. Он родился восьмимесячным. Позже врачи диагностировали у него аутизм.
«Когда сыну исполнилось три года, он немного разговаривал, но по мере взросления, замкнулся. Врачи не смогли выяснить причину», — рассказывает Нигора.
По ее словам, ребенок не мог и ходить, но после долголетнего лечения она смогла поставить его на ноги.
«Мы долго лечили сына, водили на массаж, катали на велосипеде, развивали моторику мячом, сделали с мужем все, чтобы Фахриддин смог двигаться. Сегодня он самостоятельно ходит в туалет, научился держать ложку и есть, выражать определенные потребности, но так и не заговорил», — говорит женщина.
В прошлом году умер отец ребенка, что не могло не сказаться на здоровье сына.
«Фахриддин был очень привязан к отцу, и когда его не стало, у сына случился первый приступ эпилепсии. Врачи объяснили, что такое случается с детьми с аутизмом, потому что они плохо переносят разлуку с любимыми людьми. Постепенно, с декабря прошлого года приступы участились, я лечила сына, но результата не было», — говорит Нигора.
По словам женщины, одноразового лечения оказалось недостаточно.
«У меня нет возможности провести полноценный курс лечения. Всего сын должен пройти три курса по 10 дней. Я попросила помощи у благотворителей, но мне помогли только продуктами. Конечно, я благодарна добрым людям, но моя главная цель — вылечить сына», — рассказывает мать.
Нигора узнала, что в Ташкенте диагностируют подобные приступы эпилепсии, и даже лечат. Но у женщины нет возможности отвезти Фахриддина на обследование в Узбекистан, хотя она очень надеется, что такое лечение поможет вылечить его недуг.
«Конечно, я понимаю, что аутизм не лечится, и смирилась с этой мыслью, но хочу вылечить у него эпилепсию. Мне сказали, что такая форма лечится», — говорит с надеждой Нигора.
По ее наблюдениям, осенью и весной болезнь сына обостряется.
«Конечно, как мать я понимаю, что Фахриддина надо лечить, но моих сил и средств хватило только на один курс лечения. Врачи прописали таблетки, которые я вовремя даю сыну, но эффекта от них мало – он и лишь помогают переносить приступ в легкой форме», — добавляет она.
Раз в полгода женщина получает государственную помощь на лекарства в размере 200 сомони, но по словам женщины, одни только таблетки, которые она покупает, стоят 150 сомони и их хватает на 10 дней, не больше.
«Устроиться на работу, оставляя сына одного, не могу. Работаю в компании Mary Kay из дома. Моего заработка едва хватает на питание и коммунальные услуги. С одеждой для детей помогают родственники», — рассказывает женщина.
Нагрузка и стресс сказались на Нигоре, в августе она свалилась от психического перенапряжения, и, хотя ее срочно хотели положить в больницу, отказалась.
«Не смогла я в больнице, потому что за сыном некому присмотреть, он очень привязан ко мне», — объясняет Нигора.
По ее словам, ухаживать за сыном непросто: ему постоянно нужен уход.
«Сын растет, сбриваю ему усики, стригу ногти. Он у нас чистюля, ежедневно по несколько раз меняю одежду. К тому же, Фахриддин любит ходить гулять, особенно ему нравится уличный фастфуд», — рассказывает женщина.
У Фахриддина два младших брата-школьника. Старший из них, Амриддин, старается помогать матери и немного подзаработать на карманные расходы.
«Соседка-бизнесмен просит сына отвезти ее сумки на рынок, взамен она дает Амриддину небольшие деньги, на которые он покупает школьные принадлежности. У нас добрые соседи, часто угощают едой, иногда помогают деньгами», — говорит Нигора.
Она очень надеется, что сыновья подрастут и ей будет легче с Фахриддином.
«Он все понимает, только не может говорить. Если хочет на улицу, идет к двери и надевает обувь. Захочет есть, приносит тарелку или пиалу. Учу его держать ложку, подносить ко рту, мыть посуду», — рассказывает мать.
Нигора надеется на эффективное лечение от эпилепсии.
«У таджиков есть пословица «Дуне ба умед» (Миром правит надежда). Не сдаюсь и верю, что Фахриддин вылечится», — говорит она.
Данный материал стал возможен благодаря помощи американского народа, оказанной через Агентство США по международному развитию (USAID) и подготовлен в рамках Центральноазиатской программы MediaCAMP, реализуемой Internews при финансовой поддержке USAID. Your.tj несет ответственность за его содержание, которое не обязательно отражает позицию USAID или Правительства США, или Internews.