Один особенный день Умеда. Парень, который любит танцевать

17-летний житель махалли Гулбутта Умед Алиев – «солнечный» ребенок. Он родился с синдромом Дауна и проживает в бедной семье. Если бы не проект общественной организации «ИРОДА», куда случайно попал юноша, не было бы в его жизни самых ярких и счастливых моментов, о которых мы узнали, побывав в его семье.

Живет семья Умеда в махалле Гулбутта на окраине Душанбе. Для того, чтобы добраться до дома юноши, нужно с Автоцентра доехать до конечной остановки, а потом еще пройти километра полтора, так как общественный транспорт туда не ходит.

Вместе с матерью юноши Мастурой Додаровой, которая меня встретила в самом поселке, мы долго стучались в железные ворота: наконец, нам открыли. Оказалось, у Умеда две сестры: старшая с ментальным заболеванием, а вторая за ней присматривает. Поэтому и ворота стараются всегда держать взаперти.

Умед – невысокого роста и кажется совсем мальчишкой, хотя ему уже 17 лет. При знакомстве, когда узнал, что я пришла «по его душу», неожиданно присел на корточки и закрыл лицо руками. Оказался таким вот стеснительным. Мать говорит, что это вошло у него в привычку.

Мы сели на небольшую суфу и после долгих уговоров, парень потихоньку начал отвечать на вопросы. При этом, он говорил отдельными фразами, а дальше мама объясняла, что он хотел этим сказать. Если ее дополнения его удовлетворяли, то Умед молчал, а если нет, начинал нервничать, что его не так поняли.

Дело было под вечер, и когда мать рассказала, что мальчик любит танцевать и попросила его проделать это перед гостьей, он лишь показал на небо, и коротко бросил: «Мумкин нест, уболай» (Нельзя, грех!»). Мать пояснила, что в сумерки, когда приближается время вечерней молитвы, заниматься каким-либо делом, особенно развлекательного характера, не уместно.

Умед в это время, надев тюбетейку, дал понять, что собирается уходить. «Масчид» (Мечеть), — коротко сказал он и вышел за ворота. Мать сообщила, что сын по вечерам ходит туда.

«Значит, он может читать молитву?», — спросила я. «Нет, но таким, как он разрешают ходить в мечеть. Он просто там сидит, пока другие молятся», — пояснила она.

Мы стали ждать возвращения Умеда, а пока я решила узнать от матери подробней об их жизни.

«Два дня его не приносили»

Умед третий ребенок в семье. И как оказалось, поздний. Мастура родила его в 42 года. От первого брака у нее старшая дочь, Шукрона, которая многие годы страдает ментальным заболеванием, хотя родилась здоровой.

По словам женщины, ее первый муж тоже страдал шизофренией и это передалось девочке по наследству. Через несколько лет Мастура вышла замуж во второй раз. Ривоиддин уже несколько раз был женат, но его дети умирали при рождении. Мужчина женился на Мастуре будучи в преклонном возрасте. В 2000 году родилась Насиба, а еще через 4 года – Умед.

«Муж был счастлив, что у него наконец-то родился наследник, — рассказывает Мастура. — Но роды были тяжелыми. Когда малыш родился, врачи два дня его не показывали и не приносили даже покормить. Я думала, из-за моей послеродовой травмы. Позже, когда стала волноваться, мне показали ребенка издалека и сразу унесли. Успокоилась, что он живой.

А при выписке из больницы врач долго расспрашивал, не являемся ли мы с мужем родственниками. Когда ответила «нет», сообщил, что малыш родился с синдромом Дауна. «Возможно, он никогда не будет ходить» — такой был вердикт врачей. После того, как муж узнал, что о ребенке, слег, а когда Умеду исполнилось три года, так и не оправившись, умер».

Женщина осталась одна со своими проблемами. Умед, действительно до пяти лет не мог ходить. Только после долгих хождений по врачам и курсов массажа, он встал на ноги.

Мастура устроила ребенка в специализированный детский сад, а сама вышла на работу — техничкой в горэлектросеть. Старшая дочь с годами становилась агрессивней, поэтому время от времени ее приходилось помещать в психиатрическую клинику.

Вторая, Насиба нормотипичный ребенок, но из-за того, что некому было присматривать за старшей сестрой, пока мать на работе, после седьмого класса ей пришлось оставить школу. Никаких навыков, по словам матери, дочь не имеет, поэтому теперь никуда не может устроиться.

Когда Умед подрос, женщина отдала его в специализированный интернат для детей с ментальными особенностями, где он проучился до 9 класса. По выходным каждую неделю она забирала сына, чтобы он чувствовал себя в семье.

«Но в интернате сын так ничему и не научился, читать не может, из слов может написать только свое имя», — сказала она с сожалением.

«Люблю Кадами Курбона и Машу»

Вернулся из мечети Умед, и мы продолжили с ним общение. На этот раз парень уже привык к моему присутствию и немного «раскрылся».

— Говорят, что ты любишь танцевать. Кто из артистов тебе больше нравится?

— Кадам, — коротко ответил Умед, а мать дополнила, что он имеет ввиду Кадами Курбона. Сразу нашла в интернете на мобильнике песни в исполнении певца и поставила на всю громкость, Умед начал мелодично пританцовывать. Потом вдруг остановился, закрыл лицо руками и присел на топчан.

Телевизора в доме не оказалось, вернее он есть, но уже давно не работает. Как объяснила хозяйка дома, такую старую модель уже давно не ремонтируют. А раньше Умед целыми днями крутил по нему диски с песнями своих любимых артистов. На вопрос, какой фильм ему нравится, сразу не смог ответить, а потом неожиданно с блеском в глазах, произнес: «Маша!». Оказалось, «Маша и Медведь» его любимые герои.

С недавнего времени у юноши, как он с гордостью мне продемонстрировал, есть старенький телефон, который подарила двоюродная сестра.

Хотя мать и сестра утверждали, что Умед не понимает ничего в мобильнике, так как не знает цифр и букв, по тому, как он быстро нашел галерею и показывал свои селфи, стало понятно, что в нем он все-таки разбирается.

Бюджет — 600 сомони в месяц

По словам матери, в прошлом году после интерната она хотела устроить сына в лицей для детей с инвалидностью, чтобы в будущем у него была специальность.

Но директор не взял, указав, что они берут на учебу только ребят с физическими недостатками, а не ментальными.

«Я уже старая, сестра выйдет замуж и ей будет не до него, кто же позаботится о нем в будущем? Поэтому сыну надо научиться зарабатывать, ведь пенсия по инвалидности у нас мизерная», — с горечью в голосе говорит она.

Мастура – пенсионер и получает пенсию в 213 сомони. Пособие на Умеда составляет 280 сомони, а на старшую дочь и того меньше – 108. В совокупности, семейный бюджет четырех взрослых неработающих людей составляет 600 сомони.

«В этом году в связи с тем, что территория, где мы проживаем из района Рудаки перешла в ведение района Фирдавси столицы, я так и не смогла оформить семью в органах соцзащиты как малоимущую и у нас теперь нет льгот.

Только за электричество задолжала около 700 сомони. Для нас это большая сумма. Бегаю по инстанциям, чтобы учли бедность нашей семьи, где никто не работает и двое с ментальными нарушениями, нас отсылают из конторы в контору», — сетует Мастура.

Жилые комнаты в доме отдают сыростью. Оказалось, что под дом стекает грязная вода из лотка, который проведен на улице до их двора и дальше никто не проложил трубы. К тому же, пола как такового в комнатах нет – они глиняные.

И еще здесь проблема с питьевой воды. Во дворе установлена водокачка, но качать из нее воду очень проблемно, особенно летом. Воды в колодце, практически, нет.

«Сейчас жарко, собираем воду во все имеющиеся емкости. Но искупаться для нас — проблема. Соседи давно приобрели себе моторы и живут без проблем. Но для нас это роскошь.

Благодарю Бога, что избавились от протечки крыши, она давно прогнила и мы изрядно промучились, когда во время дождя и снега на нас из потолка текла вода.

Местный предприниматель Давлатназар сделал доброе дело и заменил нашу крышу», — рассказывает женщина.

Учиться новому и развиваться

Единственной радостью для сына, по словам матери, являются занятия в центре общественной организации «ИРОДА», куда он ездил с мамой пять раз в неделю, пока на днях не объявили о каникулах.

«Сына выбрали на собрании в интернате. Думаю, ему повезло. Он стал совсем другим, преобразился. Вы же видели, как он любит танцевать, это там его научили. Еще учат работать на компьютере, хотя, думаю, вряд ли научится. Считать сын не умеет. Поэтому если некому сходить за продуктами в магазин, пишу записку продавцу, чтобы дал ребенку все, что нужно и еще вернул сдачу», — рассказала Мастура.

При беседе с Умедом, когда зашел разговор о друзьях в «ИРОДЕ», его глаза засветились: «Сайидо, Шахром, ако Рустам», — отвечает он и через паузу добавляет: «Махлиё». Оказалось, что она его напарница по танцам, которая тоже с синдромом Дауна. Они вместе ходили в детсад и учились в одном интернате, а позже стали бенефициарами программы поддержки молодежи с особенностями в «ИРОДА». В прошлом году Умеда и Махлиё выбрали в проект «Наставники», организованный Limu Media и «ИРОДА».

По словам Зухры Сафаровой, координатора программы «Зрелое родительство», которая курирует проект «Наставники», такие дети чаще всего находятся внутри сообщества и не взаимодействуют с внешним миром, а проект помог увидеть в лице менторов настоящих друзей и они раскрылись.

«Умед вначале был очень закрытым, а Махлиё была «живчиком», общительной. Со временем, удалось раскрепостить и Умеда. Ребята увидели позитивную сторону нашего мира, и я горжусь этим. Мы остались с ними хорошими друзьями», — отметила в одном интервью профессиональная танцовщица Умеда Базарова, которая обучала ребят современному танцу в стиле «хип-хоп».

А еще при поддержке более опытных ребят из студии iTavono Умед научился работать на компьютере. И зря его мама утверждает, что сыну не удастся постичь технологии, так как он не может считать. Он еще все сможет. Главное, верить в него и дать возможность развиваться дальше.