Лола Меликова прошла непростой путь, борясь с ДЦП, несправедливостью и предрассудками. И всё ради своей дочери — Лайло. О своей борьбе и пройденных сложностях она поделилась с автором Your.tj Мехрангез Султонзода.
Лола Меликова, дочь академика-биолога Юсуфа Саидовича Насырова, пошла по стопам отца и отучилась на биохимика.
После окончания Таджикского национального университета уехала на стажировку в Москву и, как рассказывает сама Лола, застала распад СССР именно там.
Хоть Лола и планировала посвятить себя науке, но распад Советского Союза оказал кардинальное влияние на жизни многих.
Это было смутное, непонятное и страшное время, многим приходилось переезжать в другие места, менять сферы деятельности, в том числе и нашей героине.
Вернувшись в Душанбе она встретила своего супруга и в их жизни появилась Лайло.
Уехать в Москву ради дочери
«После этого уже было не до работы, надо было заниматься конкретно ею, — рассказывает Лола. — Мы ходили по больницам, ездили на лечение в Москву, бывали в разных центрах и на всё это требовались время и силы».
И, конечно же, на всё это нужны были финансы, ведь лечение стоило недешёво. Поэтому семья решила переехать в Москву и жить там, продолжая лечение дочери.
«ДЦП полностью не вылечишь, это болезнь, которая всегда будет с тобой, ведь полностью устранить последствия нарушений в работе мозга не получится. Но все-таки можно существенно улучшить состояние ребёнка сочетанием медикаментозных методов с физиотерапией, массажем и лечебной физкультурой, все это может дать позитивную динамику в состоянии здоровья, социализации и качестве жизни в целом», — уверена Лола.
По приезду в Москву Лола смогла устроить свою дочь и подросшего младшего сына в детский сад.
Но просто устроить в сад было мало. Лайло нередко отделяли от участия в общих играх и мероприятиях, и чаще всего она просто стояла в стороне.
Но благодаря её природной общительности и оптимизму все эти сложности ей были нипочём.
Школа для особенных детей
«Если честно, я не планировала отдавать её сразу в школу, думала дать ей ещё немного времени на социализацию. Но в тот год открылась специализированная школа для детей с инвалидностью, и Лайло пошла в первый класс», — рассказывает Лола.
Школа была общеобразовательной, но названием — «Школа для больных детей и детей-инвалидов» — очень не нравилось Лоле.
«Слава Богу, потом они сменили название, — добавляет она. — В школе учились разные детки, у нас ДЦП, у кого-то диабет и т.д. Там твои физические данные не имели значения, важен был только сохранный интеллект. Что хорошо, там были небольшие классы и очень отзывчивые учителя».
Несмотря на то, что у Лайло были проблемы с опорно-двигательным аппаратом, она была активной девочкой.
Мама записала ее в спортивную секцию по игре в бочча. Бочча – это паралимпийский спорт для людей с поражениями опорно-двигательного аппарата. Лайло со своей командой стали чемпионами Москвы и России.
Работа в Душанбе
После школы Лайло поступила в Московский государственный педагогический университет и закончила его по специальности «дошкольная дефектология». Она планировала работать с семьями, где растут детки с особенностями развития.
Но, к сожалению, устроиться на работу по специальности она не смогла.
Зато появилась возможность поработать в представительстве немецкой компании MIELE в Москве, где было очень толерантное руководство. Но отношение коллектива оставляло желать лучшего.
«И вот в прошлом году мы приехали в отпуск в Таджикистан, я и мой сын решили остаться, а Лайло должна была вернуться в Москву, — говорит Лола, — но все вышло случайно и ей предложили работу. В итоге и она осталась здесь».
Работу себе Лайло по сути нашла сама, увидев в соцсетях объявления о мероприятии, посвященном вопросам трудоустройства молодых людей с особенностями, которое проводило общественная организация «Ирода».
На одной из встреч, куда Лола и Лайло пришли узнать какая в Душанбе ситуация с трудоустройством и поделиться своим опытом, они познакомились с представителями компании Coca-Cola.
О том, как Лайло нашла себя в этой компании, смотрите в нашем подкасте.
Все свои достижения и победы Лайло связывает с мамой.
«Легко никогда не было. Но вот борьба за неё меня очень изменила, я решила не сдаваться. В начале у меня совсем не было бойцовских качеств, но жизнь меня закалила.
И в Москве всё само не пришло, и за доступ к различному лечению, за наши поездки в зарубежные клиники и за многое другое приходилось бороться, потому что реабилитация детей с ДЦП — это дорого и долго», — рассказывает Лола.
Равные возможности и равные требования
Своим лучшим решением Лола считает моментальный старт лечения. Ведь именно благодаря этому сейчас состояние здоровья Лайло стабильное, она ходит, работает и радуется жизни.
«Мы не стали ждать, начали лечение сразу после рождения, что дало отличные результаты. Чем младше ребенок, тем больше возможностей что-то исправить», — делится мнением Лола.
Удачной находкой для себя Лола считает книгу Нэнси Р. Финни «Ребенок с церебральным параличом», которая попала к ней в руки и изменила её взгляд на воспитание.
По мнению Лолы, эта книга написана не для врачей, а именно для родителей, там нет описания методов лечения или упражнений.
Это, прежде всего разговор о самом ребенке и его проблемах, попытках объяснить родителям о трудностях, с которыми сталкивается малыш, имеющий двигательные нарушения, и почему он не может развиваться так же, как другие дети.
Одним из важных моментов, который она вынесла после ее прочтения — это равное отношение ко всем детям в семье, одинаковое воспитание ответственности, чтобы в будущем ребенок стал независимым и активным членом общества. И она применила этот совет в воспитании Лайло и её брата.
«То есть у нас были абсолютно одинаковые требования к обоим детям. После сна заправить постель, после обеда убрать за собой, не жалеть, не ограждать от обязанностей.
Именно с бытовых мелочей и стала развиваться её самостоятельность.
Конечно, нужно дарить ребёнку свою любовь и внимание, но не забывать, что есть и другие члены семьи, которые в них тоже нуждаются», — говорит Лола.
Советы от опытной мамы
По мнению нашей героини, самым сложным во всей этой ситуации было привыкание к взглядам, нашему традиционному «что люди скажут» и принятия своего ребёнка.
«Мне кажется многие родители, у кого рождаются дети с особенностями, сталкиваются с этим, особенно матери. Это не непринятие, а какой-то … стыд.
Чувство стыда за то, что именно твой ребенок «не такой, как все». Когда ты стесняешься своего ребёнка, потому что он привлекает к себе нездоровое любопытство и неизменные расспросы со стороны знакомых и незнакомых людей», — делится мыслями Лола.
По собственному опыту Лола говорит, что пройдет время боли и печали, которое необходимо пережить, любовь к своему ребёнку победит, и родители станут относится к ситуации уже спокойно.
Лола Меликова поделилась советами для родителей детей с особенностью развития.
В первую очередь не боятся косых взглядов и осуждения.
Мамы не должны чувствовать себя виноватыми. Это нашему обществу просто не хватает тактичности и понимания.
Необходимо полюбить ребенка таким, какой он есть, жить вместе с ним, дарить ему тепло, заботу, внимание и радоваться жизни.
Второе, чем раньше родители начнут заниматься реабилитацией ребёнка, тем больше шансов, что он станет самостоятельным.
Чтобы ребёнок в дальнейшем мог приспособиться к жизни, с ним надо заниматься и физически, и развивать его умственные способности. И причем, с самого раннего детства, с того момента, как установили диагноз.
Другой совет, если у вас несколько детей и между ними сложные отношения, ваша задача — не относиться по-особенному к ребенку с диагнозом, не жалеть и не выделять его.
Лучшей помощью для него будет дать шанс на самостоятельность, каждую ступеньку своего восхождения он должен пройти сам.
И еще, что советует Лола, с пониманием относиться к обучению. В процессе учёбы нередко из-за приема различных лекарств у детей бывает «откат» в обучении, и они плохо усваивают материал.
Не нервничайте из-за этого, возможно вашему ребёнку потребуется больше времени. Не сравнивайте своего ребёнка с другими детьми, а радуйтесь пусть маленьким успехам своего ребёнка, но каждый день.
Мамам, дабы избежать эмоционального выгорания, необходима возможность отдохнуть от ребёнка, потому что, как правило, ей постоянно приходится ухаживать или присматривать за ребёнком. Если мама не в ресурсе, то и ребёнку она не сможет помочь.
Также, всячески помогать в поиске любимого занятия, которому ребенок может посвятить свое свободное время. Постараться, если это возможно, научить его какому-нибудь делу или ремеслу, чтобы завтра он стал более независим.
«Время пролетело, дети выросли, Лайло уже в меньшей степени зависит от меня. Теперь можно и посвятить время себе, что я с удовольствием и делаю», — говорит Лола.
