Как часто вы морщитесь, когда в общественном месте слышите шумного ребенка? А теперь представьте, что этот шум постоянно сопровождает вас, потому что он исходит от вашего собственного чада. Родного, любимого, но такого необычного.
Шахло Шарипова, президент Правления общественной организации «ИРОДА», мама особенного ребенка, рассказала о том, как понять и принять своего малыша таким какой он есть.
— Шахло, как родилась идея объединиться родителям детей с расстройством аутистического спектра (РАС)?
— О зарождении родительского движения в Таджикистане, его возможностях и перспективах, я провела небольшое исследование. Даже подготовила презентацию для международных НПО и министерства здравоохранения и социальной защиты страны. После презентации многие зарубежные организации просили мое согласие на распространение и использование моего исследования в своих программах.
Когда у тебя рождается ребенок с особенностями, ты интуитивно начинаешь искать себе подобных. Таким образом, образовываются связи с другими родителями, и уже вместе мы начинаем искать пути для помощи самим себе или друг другу. Кто-то, найдя ответ и соответствующую помощь, останавливается на этом, а кто-то, как Лола Насриддинова, Замира Набиева, Сабохат Хакимзаде, Замира Джумаева, родители из Гиссарского дневного реабилитационного центра «Офтобак», идут дальше. Это те родители, которые не только помогают своим и чужим детям, но и хотят изменить общество и адаптировать его для полноценной деятельности людей с особенностями.
Пройдя через все перипетии жизни, попробовав всевозможные пути найти выход, они начинают организовывать свои собственные организации. Некоторые мамы, побывав за пределами Таджикистана и увидев, как там работают социальные службы, взяли все самое лучшее и эффективное из этого опыта и теперь применяют его в партнерстве с госслужбами. Я преклоняюсь перед такими людьми.
Многие из них поменяли профессии, переобучились, создали масштабные проекты, поменяли жизнь своих семей в лучшую сторону.
В самом начале нашей деятельности, примерно в 2006-2008 годах, мы собирались с другими родителями и проводили различные акции, оказывали друг другу необходимую помощь, а также обсуждали тему создания Ассоциации родителей детей с аутизмом. Позже, в 2009 году я переехала в Канаду. Через пару лет создалась организация «ИРОДА». С того самого времени, вплоть до 2017 года, пока я не вступила в Совет директоров организации, то помогала тем, что отправляла посылки с книгами и другим развивающим материалом детям.
Помню как в 2008 году, когда никакой такой организации и в помине не было, мы собирались на встречи по телефонным звонкам. На фото — акция в Международный день защиты детей. Тогда мы прошлись по улицам города с надеждой, что таким образом, сможем привлечь внимание общественности и показать, что наши дети такие же, как и ваши.—
Как вы нашли друг друга с Лолой Насриддиновой, основательницей «ИРОДА»?
— С Лолой мы познакомились, благодаря нашим детям. Перефразируя известную поговорку о дорогах, скажу, что все дороги приводят в логопедический детский сад. Наших детей не принимали обычные детсады, указывая дорогу прямо в интернат. Мы не оставляли надежду и продолжали искать такое заведение.
Вскоре мы нашли это специализированное учреждение. В 2004 году мы обратились в этот сад, тогда при нем функционировало НПО «Здоровье», которое работало с детьми с особенностями в развитии, а также с их родителями. «Здоровье» – это своего рода, пионер. Именно в этом саду мы впервые узнали об аутизме.
Помню нашу первую встречу, когда мы, родители, находившиеся на грани отчаяния, прошедшие через собственное обвинение и суицидальные мысли, пришли сюда и услышали странные вещи. Что все не так плохо, как мы думаем, надо взять себя в руки и научиться быть сильными, чтобы вместе поднимать детей, принимая их такими, какие они есть.
Вместе с другими родителями мы учились заниматься с нашими детьми, выстраивать отношения с семьей и родственниками, защищать права детей и многое другое.
Я искренне благодарна организации «Здоровье», которой руководила Венера Усманова, детскому саду в 46 микрорайоне и всем родителям, которые поддержали нас и помогли стать защитниками наших детей.
Моему сыну, Аюбджону уже 19 лет, и мы живем в благополучной стране, но до сих пор, даже здесь, в Канаде, мне приходится защищать права своего ребенка каждый день, и, скорее всего, это будет длиться всю жизнь. Так что нельзя расслабляться…
Мы продолжали встречаться с мамами, собираясь у кого-то из нас, потому что было много общего, о чем можно было говорить часами. Оказалось, что у всех были проблемы в семье из-за состояния наших детей, приходилось восстанавливать отношения с родственниками, если они были испорчены.
Выслушивать бесконечные упреки, неэтичные намеки и высказывания стало обычным делом. Мамы не спали сутками, а если и удавалось вздремнуть, то только на 2-3 часа. Это происходило не только из-за плохого сна ребенка, но еще и от психологических мыслей о завтрашнем дне: каким же он будет?
Я глотала успокоительные, чтобы уснуть, а утром для бодрости, к чашке крепкого кофе добавляла 2-3 таблетки кофеина. Сейчас я с содроганием вспоминаю те трудные дни, и поэтому прошу прощения у своих коллег, семьи, друзей, если была агрессивна в то время. В такие моменты мы расслаблялись, отпускали себя и плакали вместе со всеми.
Потом наши пути с Лолой разошлись. Получив опору, мы стали двигаться дальше, искать больше знаний и навыков, чтобы помочь своим детям. Мы часто встречались на различных семинарах, круглых столах и конференциях. Позже, через много лет, Лола пригласила меня в организацию «ИРОДА» в качестве члена правления.
— Если бы на момент рождения вашего ребенка, в Таджикистане уже была бы подобная организация, что изменилось бы в вашей жизни и в жизни вашего ребенка?
— Однозначно, все было бы по-другому, и я, скорее всего, как борец по натуре, присоединилась бы к ним как член команды. «ИРОДА» и подобные ей организации, это то, что нужно нам, родителям, с того самого момента, когда нам ставят диагноз: это то место, где тебя не осудят, поймут и помогут сориентироваться, собраться и планировать наше будущее.
Вместе с тем, даже эти организации, несмотря на их огромный труд, целеустремленность и профессионализм, не могут стать гарантом достойной полноценной жизни для детей с особенностями в развитии.
Эти гарантии может дать только правильная государственная политика, которая ставит права человека на первое место.
Такие организации, как «ИРОДА» существуют во всем мире, так как везде, включая и благополучные страны, есть пробелы в социальном обустройстве, которые, по какой-то причине, не могут быть заполнены государством. Но в других странах государство тесно сотрудничает с ними, прислушивается, старается систематизировать их программы и инициативы.
Пока государство не узаконит обязательное школьное образование для всех детей, независимо от физиологического состояния, положение наших семей не улучшится. В Канаде, к примеру, даже дети с тяжёлой патологией, в лежачем положении транспортируются в школу, где для них предусмотрен план обучения. Чего не скажешь, к сожалению, о Таджикистане.
Для этого нужно лишь одно — пойти навстречу таким родителям и общественным организациям по типу «ИРОДА».
К слову, здесь в Канаде, я тоже зарегистрировала идентичную организацию, но наши задачи, конечно, другие. Учитывая, что здесь дети ходят в школу, мы помогаем им в внешкольное время.
Наше сотрудничество с госструктурами и школами происходит на другом уровне — оптимизация существующих и инновационных услуг по ранее неучтенным нуждам, помощь иммигрантам в том, как сориентироваться в системе специального школьного образования, как найти дополнительные финансовые и образовательные ресурсы.
Наша задача по этим вопросам упрощается тем, что при каждом министерстве, в частности, при министерстве образования, министерстве здравоохранения Канады, при любом муниципалитете, существуют общественные советы/консультанты из числа заинтересованных лиц, куда, в первую очередь, входят родители и представители общественных организаций, которые вносят поправки в любой планируемый акт. Только после утверждения всеми ведомствами выносится тот или иной закон или положение.
На одной из таких встреч с родителями министр образования признался, что не является экспертом в данной области, поэтому лишь родители знают, как им можно помочь.
Министр предложил принимать решения и создавать программы/проекты вместе. Именно такой подход к проблеме и придает родителям больше уверенности и оптимизма в отношении будущего их детей.
Я очень надеюсь, что и в Таджикистане будет такое отношение- больше доверия к общественным родительским организациям и более тесное сотрудничество с ними, переход от позиции «прислушиваться» к позиции «слушаться и исполнять». Утопия — подумает кто-то. А вдруг?
— Судя по вашему ответу, ваш отъезд был все-таки связан с тем, что в Таджикистане пока не так много надлежащих условий для детей с РАС?
— Изначально, мы не планировали уезжать из страны, но как только появилась такая возможность, поразмыслив, я поняла, что не прощу себя, если упущу такую возможность дать шанс моему ребенку расти и обучаться в подходящей для него среде.
Успокаивала себя и родных тем, что это всего лишь на один год, я только покажу сына специалистам, приобрету необходимые пособия, игры и вернусь обратно. Но все получилось по-другому.
По приезду сын сразу же пошел в 3-й класс, по возрасту, ему на тот момент было 8 лет. Никто не обратил внимание на уровень подготовки ребенка. За год в его жизни произошло столько позитивных изменений, что о возвращении домой даже не было и речи.
Я не могла представить сына одного, скучающего в квартире с няней, без живого общения со сверстниками и бурной детской жизни. Так мы остались в Канаде.
— Многие родители особенных детей сталкиваются или опасаются столкнуться со стигмой. Что должно измениться в их собственном понимании и в понимании общества?
— В первую очередь, обществу надо избавиться от стереотипов: например, отойти от того, что ребенок должен к году начать ходить, в два — говорить, или то, что он должен быть достойным преемником профессии своих предков. Или если ты врач, то должна лечить всех, а вылечить своего ребенка просто обязана, иначе ты не только плохая мать, но и плохой доктор. Абсурд, не так ли?
В нашем обществе много предрассудков, которые связывают и сковывают нас, парализуя нашу способность думать и жить своей жизнью так, как мы сами того хотим.
Почему бы просто не принять человека таким, какой он есть? К этому сложно прийти, но можно. Поэтому в подобных случаях я желаю родителям иметь правильного друга или подругу, которые далеки от этих стереотипов и умеют отрезвить вас в минуты депрессии.
— Насколько медицинское образование помогло вам разобраться в ситуации или наоборот возможно даже мешало?
— Медицинское образование сильно мне помогло: во-первых, я не строила воздушных замков; во-вторых, критично подходила к любому назначению со стороны специалистов, которые лечили моего сына; в-третьих, когда ты сам профессионально разбираешься в проблеме, то меньше паникуешь. Ты уверена, что все под контролем и держишь руку на пульсе. Этот подход эффективно помог нам, когда мы уже жили заграницей.
Мы не вызывали скорую, а обходились теми препаратами, которые были доступны в аптеках. Порой, когда необходимо было посетить больницу, то самые дикие комментарии приходилось слышать именно от медицинского персонала.
Узнав о диагнозе моего ребенка и о том, что я – врач, некоторые восклицали: «Как вас угораздило, имея медицинское образование, получить «такое»?», «Значит, вы плохой врач, раз у вас такой ребенок!». Из-за такой неприятной реакции, иногда приходилось скрывать свою профессию и играть роль наивного родителя, ничего не смыслящего в медицине.
Конечно, добрых и понимающих специалистов я встречала чаще. Помню, еще находясь в Таджикистане, поддержка моих коллег очень помогла мне. Когда после роддома мы попали в отделение неонатологии РКБ им. Дьякова, где я работала тогда (нынешний Национальный медицинский центр «Шифобахш»), заместитель главврача Дилором Садыкова подняла на ноги всех специалистов в этой области.
Коллеги помогали мне лекарствами, финансами, моральной поддержкой. Я благодарна им за все, это было очень трогательно. Мне было приятно, что врачи включали меня в процесс составления лечебного плана, считаясь с моим мнением. Это много значило для меня и придавало сил, повышая мою самооценку.
Минусом являлось то, что очень тяжело было держать баланс мама — врач. Я сдерживала себя от самолечения и использования большого количества лекарств, которых нам не прописывали. Соблазн попробовать те или иные методики самостоятельно, комбинировать их, одним словом, экспериментировать, был велик.
В такие моменты я задавала себе вопрос: «А ты сама употребляла бы столько лекарств?» Именно эти мысли и уберегли моего сына Аюбджона от такого рода «врачевания». В общем, хорошо иметь медицинское образование, но нужно уметь доверять другим специалистам.
— Вы продолжаете сейчас работать с «ИРОДА», но уже на расстоянии. Не сложно ли это?
— Не сложно. Напротив, я должна поблагодарить эту организацию за предоставленную возможность быть полезной для родителей, состоящих в ней. С тех пор как я уехала, меня не покидает давящее чувство предательства, возникает такое ощущение, что я предала их, уехав жить в страну с лучшими условиями для ребенка. Меня постоянно гложет чувство вины, я долго искала, чем бы я смогла искупить его.
В 2017 году, когда Лола Насриддинова и Гульшан Сафарова (председатель правления «ИРОДА» в то время) вышли на меня, пригласив в группу в WhatsApp, я очень обрадовалась. У меня улучшилось самочувствие, произошел эмоциональный подъем, начала общаться с родителями, с сотрудниками, помогать всем, чем могла. Эта работа дала мне второе дыхание, которое стало мотивировать к активной деятельности здесь, в Канаде.
Призывая родителей из Таджикистана к акциям осведомленности об аутизме, я интуитивно начинала организовывать эти акции и в Торонто.
Мне казалось неправильным — говорить, стимулировать всех, а самой ничего не делать. «ИРОДА» является моим стимулом, это то, ради чего я что-то делаю в этой жизни.
— Какие советы Вы можете дать родителям, недавно столкнувшимся с особенностью в развитии своего ребенка?
Не надо ничего менять в своей жизни. Ведь ничего драматичного не случилось. Нужно принять аутизм как уникальную особенность и почву для новых возможностей.
Мы живем в мире, где границы между нормой и неправильностью почти стерты, и где она пройдет, зависит от вас. Если вы приняли аутизм как норму, это примут и остальные.
Только мы имеем право указывать, где находится эта граница, не отдавайте такую возможность другим. Ваш ребенок любит и доверяет вам, не подводите его. Любите его таким, какой он есть, ведь вы для него все, остальное — неважно.
— Нам очень хочется рассказывать о родителях особенных детей, не только с особенностями ментального развития. Особенно про мам, потому что это настоящий подвиг и огромный каждодневный труд. Вы считаете их героями? А себя? Ведь очень важно настроить на результат в такой «работе» не только себя, но и своего ребенка.
— Я считаю героями других матерей, но не себя. Возможно, потому что не умею настраивать себя и своего ребенка на результат. Я уже давно приучила себя устанавливать планки, которые, я уверена, Аюбджон осилит. Более, я не ставлю для сына сверхзадачи, которые ему не под силу, например, держать столовые приборы, пусть ест руками, главное, чтобы не разбрасывал еду по сторонам. Наша жизнь уже не кажется такой ужасной и тяжелой как раньше. Я принимаю все как норму. Это не привычка. Так и должно быть.
Желаю всем родителям здоровья и сил — это самое главное, чтобы быть рядом со своими детьми как можно дольше.
Наши дети нуждаются в нас, мы нужны им всегда. Пишите о нас побольше. Ведь это возможность для родителей не просто выговориться, а показать людям другую жизнь. Ту, которая рядом, но многие почему-то ее не замечают.
Подготовила Наима Раджабова, участница Академии начинающего журналиста от Your.tj