Лайли Мирзаевой 37 лет. Она одна воспитывает детей, снимает квартиру в Душанбе и берётся почти за любую работу: печёт и вяжет на заказ, шьёт платья для продажи на рынке, убирает дома и присматривает за чужими детьми.
Большую часть заработанного она тратит на лечение младшей дочери Хадиджи, у которой диагностирован детский церебральный паралич.
Лайли почти не спит по ночам, потому что девочку нельзя надолго оставлять без присмотра. Но даже в самые тяжёлые моменты она продолжает верить, что однажды Хадиджа сможет встать на ноги и хотя бы частично обходиться без посторонней помощи.
«Как будто я должна всему миру»
Семья Лайли переехала в Таджикистан из Джизакской области Узбекистана в 2000 году. Вскоре её родителей убили. Почему и при каких обстоятельствах это произошло, она до сих пор не знает.
Отец Лайли, таджик и чеченец по происхождению, ездил на заработки в другие страны. Мать, татарка по национальности, работала бухгалтером. В семье было четверо детей, но после смерти родителей их разлучили.
Найти родных Лайли удалось только в 2014 году через социальные сети. Один из её знакомых оказался одноклассником брата. С тех пор они поддерживают связь.
«Когда родителей не стало, знакомый отца отвёз меня в семью своего друга. Я прожила там четыре года. Это были добрые, религиозные люди, но в семье, где ты чужой, тебя не любят так, как собственного ребёнка. За каждую ошибку меня били и наказывали. В 12 лет я уже доила коров, а в 13 могла замесить много теста и испечь хлеб в тандыре.
Можно сказать, я выросла на улице. Старалась подрабатывать у людей, чтобы меня приютили и накормили. Я жила в разных семьях, видела разных людей, и многие мной пользовались, как будто я была должна всему миру. Постепенно я стала понимать жизнь и принимать всё как есть. Я знала, что никто не будет меня беречь, кроме Всевышнего», — вспоминает Лайли.
Когда ей исполнилось 16 лет, в дом женщины, у которой она тогда жила, пришли гости. Среди них была её будущая свекровь. Женщине понравилась круглолицая девушка, и вскоре Лайли сосватали за её сына, работавшего мастером.
На второй год совместной жизни родилась старшая дочь Амина, ещё через два года — Айша. Однако брак распался. По словам Лайли, причиной стали молодость супругов и отсутствие взаимопонимания.
Через несколько лет она снова вышла замуж и родила ещё четверых детей: двух мальчиков и двух девочек. Самой младшей стала Хадиджа.
«С отцом Хадиджи мы были не просто мужем и женой, а лучшими друзьями. Мы искренне любили друг друга, но у нас не сложилось. Многие скажут, что я сама виновата. Но мужчина может довести женщину до состояния атомной бомбы, когда она уже не может ничего понять и принять. Теперь всё прошло, у каждого своя дорога.
А дочерям я всегда говорю: женщину никто не может сломать. Если ты захочешь, ты сможешь. Мы — сильный пол», — говорит Лайли.
Отец Хадиджи иногда помогает детям, но, по словам Лайли, не всегда именно тогда, когда помощь особенно необходима. Юридически она никогда на него не давила, потому что не хочет, чтобы дети плохо относились к отцу.
Мастерство ради выживания
Своими главными учителями Лайли называет наблюдательность и жизненный опыт.
Вязать она научилась в семь лет. Сидела рядом с соседкой, наблюдала, запоминала движения, а затем женщина стала доверять ей спицы, крючок и пряжу. Позднее, живя и работая у разных людей, Лайли научилась шить одежду и печь.
Сегодня эти навыки стали её основным способом заработать. Полноценно работать вне дома она не может, потому что Хадидже требуется постоянный уход.
Собственного жилья у семьи нет. Сейчас Лайли снимает квартиру в Душанбе за 4 тысячи сомони в месяц. Кроме аренды, необходимо платить за электричество, воду и другие коммунальные услуги, покупать продукты, средства гигиены, подгузники и лекарства.
Лайли старается делать всё возможное, чтобы её дети не чувствовали себя хуже других и не прошли через те испытания, которые выпали на её долю.
«Заработать 6-7 тысяч сомони в месяц очень тяжело. Приходится много трудиться и иногда сутками не спать. Я пеку, вяжу и шью на заказ, но также хватаюсь за любую работу: убираю, готовлю, стираю, глажу. Даже работала няней.
По вечерам, несмотря на усталость, обязательно вывожу детей на прогулку хотя бы на два часа. Вяжу и шью платья для рынка в основном по ночам, когда Хадиджа не спит. Мне тоже нельзя спать, я должна наблюдать за ней», — рассказывает Лайли.
Недавно она попыталась организовать домашние курсы по вязанию. Ей написали три девушки, но, узнав, что занятия будут проходить у неё дома, отказались.
Хадиджа и её ежедневная борьба
Хадиджа родилась с нормальным весом и ростом. В роддоме Лайли попросила выписать её раньше, потому что дома болел младший сын.
Однако на четвёртый день после рождения кожа девочки, по словам матери, стала ярко-жёлтой. Малышка лежала неподвижно и почти не моргала. Лайли сразу отвезла её в больницу.
По её словам, сначала врачи не хотели принимать ребёнка, считая состояние критическим. Но Лайли, уже имевшая опыт ухода за пятью детьми, настояла на обследовании и потребовала проверить уровень билирубина.
Анализ показал критически высокие значения. По словам Лайли, из-за резус-конфликта у ребёнка развилась тяжёлая патологическая желтуха. Хадиджу лечили в течение 21 дня, в том числе проводили переливание и замену крови.
В три месяца девочка стала беспокойной: постоянно плакала, почти не спала, теряла вес и отказывалась от грудного молока. Лайли долго не могла понять, что происходит, и обращалась к разным врачам.
Когда Хадидже было девять месяцев, ей поставили диагноз ДЦП.
«Врач сказал: “У вашей дочери ДЦП, поэтому она до сих пор не держит голову. Но это не приговор. Если будете заниматься и делать всё необходимое, однажды она сможет встать и ходить”.
В тот момент у меня буквально ушла земля из-под ног. Но я приняла диагноз и до сих пор не сдаюсь. Моя Хадиджа — прекрасная, очень светлая девочка. Она любит внимание и смех. Несмотря на бесконечные уколы и таблетки, она изо всех сил борется за жизнь.
Мы постоянно проходим лечение: массажи, капельницы, уколы. Кроме ДЦП у неё много сопутствующих проблем со здоровьем, поэтому значительная часть нашей жизни проходит в больницах», — рассказывает Лайли.
Скоро Хадидже исполнится четыре года, но она по-прежнему не держит голову самостоятельно.
По словам Лайли, врачи также обсуждали возможность сложного лечения за рубежом. Она связывалась с несколькими зарубежными клиниками и получила предварительные расчёты: лечение и длительная реабилитация могут обойтись в десятки тысяч долларов.
Для многодетной матери, которая одна обеспечивает семью, такая сумма неподъёмна. Но Лайли продолжает верить, что однажды появится возможность помочь дочери.
«Я знаю, как ей больно. Это нелегко лежать и молча ждать, пока тебе дадут попить, поесть, положат в рот соску или просто повернут на другой бок. Но, несмотря ни на что, она постоянно всем улыбается. А я молча глотаю комок в горле», — говорит женщина.
Когда приходится просить
Оформить государственное пособие по инвалидности Лайли пока не удалось. По её словам, для этого необходимо собрать большое количество документов и справок, а ездить по учреждениям с ребёнком на руках сложно.
Кроме того, Лайли считает, что размер пособия сможет покрыть лишь небольшую часть расходов, например упаковку подгузников или короткий курс лечения. Поэтому время, которое потребовалось бы на сбор документов, она предпочитает тратить на работу.
Когда денег не хватает, ей приходится обращаться за помощью через Facebook. Лайли признаётся, что в первый раз плакала от стыда, но ради ребёнка решила переступить через гордость.
Сегодня семье помогают пользователи социальных сетей, а также клиенты, которые заказывают у неё выпечку, одежду и вязаные изделия.
«Таджикистан стал для меня родным домом, а таджикистанцы — самой родной и отзывчивой семьёй. Я от всего сердца благодарю каждого, кто читает и распространяет мои публикации, знает нашу историю и поддерживает семью.
Каждый раз, когда Хадиджа болеет, мне очень больно. Это невозможно передать словами. Я почти не ухаживаю за собой, чтобы больше времени и внимания оставалось для неё. И каждый раз её улыбка приносит мне покой.
Мне часто некому рассказать о своих чувствах. Тогда я разговариваю сама с собой. Перебираю её вещи, смотрю на несколько пар обуви, которую покупала с надеждой, и говорю: “Её обувь уже стала ей мала, а она всё ещё не ходит”.
Эта боль не даёт мне свободно дышать. Я плачу в одиночестве, чтобы дети не видели моих слёз. Пишу дневники и прячу их на потом, на то время, когда меня уже не станет. Каждый день я прошу Всевышнего дать мне силы, а моей особенной дочери — здоровье», — говорит Лайли.
«Моя главная мечта, чтобы Хадиджа встала на ноги»
Старшая дочь Лайли замужем, живёт с супругом и его родителями и учится в России на дизайнера.
16-летняя Айша помогает матери по дому, присматривает за младшими детьми и вместе с Лайли шьёт платья на продажу.
Каждый день этой семьи превращается в борьбу за здоровье Хадиджи. Девочка часто капризничает и плохо спит по ночам, но Лайли привыкла к трудностям. Главное для неё, чтобы дочь была жива и её состояние оставалось стабильным.
«Моя главная мечта — чтобы Хадиджа встала на ноги. Пусть даже не сможет полноценно ходить, но хотя бы сама дойдёт до кухни, поест или попьёт воды.
Я не вечная. Мне очень хочется, чтобы однажды она смогла хотя бы немного ухаживать за собой», — говорит Лайли на прощание.
Иногда ей кажется, что сил больше нет. Но она знает, что не может позволить себе сдаться, потому что от неё зависят ее дети.
Лайли обращается за помощью в крайних случаях, для нее важнее продать то, что она сделала своими руками. Если хотите помочь семье, закажите себе у мамы Хадиджи вкусняшек или красивое красочное одеяло. Работы можно посмотреть на личной странице Лайли https://www.facebook.com/LayliMuratQizi
Анна Мифтахова, специально для Your.tj
